Версия для печати темы

Нажмите сюда для просмотра этой темы в обычном формате

Система похудения «Минус 60» _ Болталка _ Особые детки

Автор: MarinaZena 15.2.2010, 15:32

При общении в теме не забывайте о правилах, написаных в разделе
http://forum.mirimanova.ru/index.php?showforum=32
Правила периодически добавляются, обязательно следите за обновлениями!

Тема для общения мамочек особых деток.

если Вы освидетельствуетесь в Москве: ФГУ "Главное бюро медико-социальной экспертизы по городу Москве", адрес : Москва, Ленинградский проспект, д. 13, руководитель Лапшина Г.В.
Если по Московской области: ФГУ "Главное бюро медико-социальной экспертизы по Московской области", адрес: 125319 г. Москва, ул. Коккинаки д. 6, руководитель Козьмиди Е.К.

Самое главное начальство МСЭ: Федеральное бюро медико-социальной экспертизы. 127486 Москва ул Ивана Сусанина д.3., руководитель Пузин С.Н.
Федеральный закон О социальной защите инвалидов в Российской Федерации от 24 ноября 1995 N 181-ФЗ в ред. от 28.04.2009 N 72-ФЗ
Также - Постановление правительства РФ от 20 февраля 2006 г. N 95 "О порядке и условиях признания лица инвалидом"

Также очень полезные сайты:
independentfor.narod.ru/material/laws01.htm, www.budgetrf.ru/…/2007/VSF_NEW200706181321/VSF_NEW200706181321_p_003.htm, www.friendship.com.ru/invalid/07.shtml

ссылку на сайт про особых деток http://www.sdvg-deti.com/



Автор: mirra 15.2.2010, 17:39

[quote name='MarinaZena' date='15.2.2010, 14:32' post='2370']

Спасибо большое! rolleyes.gif

Автор: Тимоша 16.2.2010, 17:46

Всем привет! Мы хоть и не инвалиды, но тоже особые. У младшего ребенка непереносимость глютена. С полугода сидим на специальной диете. Интересно будет пообщаться с мамочками особых детей. Нам всегда необходима поддержка, если не всегда получается с материальной, то хотя бы морально поможем друг другу.

Автор: Олеся25 18.2.2010, 12:46

вот мы и перехали, так всё ещё не понятно.....

Доча моя чувствует себя отлично, сегодня месяц после операции, как быстро бежит время!!!!!

Автор: babymama 18.2.2010, 12:53

Цитата(Олеся25 @ 18.2.2010, 12:46) *
Доча моя чувствует себя отлично, сегодня месяц после операции, как быстро бежит время!!!!!


Очень-очень за вас рада! Вы обе - умнички!!!!!!!!

Автор: Оксана 19.2.2010, 17:47

Цитата(Олеся25 @ 18.2.2010, 12:46) *
вот мы и перехали, так всё ещё не понятно.....

Доча моя чувствует себя отлично, сегодня месяц после операции, как быстро бежит время!!!!!

Я очень за вас рада. Удачи Вам и главное здоровья!

Автор: ромашка 19.2.2010, 19:43

моя мася родилась на 35 недельке, с пороком сердца. сейчас все позади, сердечко здоровое. нам три с половиной года.

Автор: Олеся25 20.2.2010, 13:03

Ромашка, надеюсь, что в остальном у тебя ребёнок здоровый и без ограниченных способностей?!

А у меня дома творится хаос - Лерка целыми днями в горло поёт песни и смотрит клипы, не забывает при этом подраться со старшим братом и отобрать игрушки у младшего, что-то постоянно "варит", наверное насмотрясь на меня! Старший сын в компе живёт, а если нет, то обязательно истерики, драки с сестрой и подлизывание ко мне. А младшенький целыми днями ходит возле меня, как привязанный и постоянно ходит и типа "плачет" - ма-ма - муж с утра уходит на работу, пока мы спим, а приходит, когда уже 8-9 часов, вот пару часиков с детьми проводит, а я вместо того, чтобы в это время отдыхать - ухаживаю за мужем! Короче полный пипец, вся надежда на предстоящую весну, хоть на улицу их выгнать!

Автор: планета77 22.2.2010, 21:04

Цитата(Олеся25 @ 18.2.2010, 12:46) *
вот мы и перехали, так всё ещё не понятно.....

Доча моя чувствует себя отлично, сегодня месяц после операции, как быстро бежит время!!!!!

Олеся! Очень рада за тебя и Лерочку! Всё у вас будет хорошо!!!

Автор: Владлена 28.2.2010, 19:21

Цитата(Олеся25 @ 18.2.2010, 14:46) *
вот мы и перехали, так всё ещё не понятно.....

Доча моя чувствует себя отлично, сегодня месяц после операции, как быстро бежит время!!!!!

Здравствуйте! А что за операция у вас была? Нам вот тоже скоро предстоит...

Автор: Я Лидия 28.2.2010, 20:12

У меня детки сделаны искуственным оплодотворением, им уже 7 , это такая радость в жизни!!!

Автор: Darvinka 1.3.2010, 16:42

Привет дамочки. Моему сыночку1,8 г. и он тоже особенный. У нас спастический правосторнний гемопарез. Постоянно проходим курсы массажа, лечимся ноотропами, кололи укольчики. Скоро планируем лечь на месяц на реабилитацию в мед. центр. Наша невропатолог говорит, что прогнозы впринципе благополучные. мы тоже надеемся на это.
Сейчас опять пошли на массаж, парафин, ибо подфартил талончик на бессплатно. Сегодня ходили, сильно плакал (. Надеюсь, что завтра будет лучше.
Дай Бог здоровья всем деткам!

Автор: lyshka 1.3.2010, 18:35

У меня дочка тоже особенный ребенок.У нас паппиломатоз гортани,каждые 3 месяца ездим на операции в Москву,колим 3 раза в неделю уколы дорогостоящие.Она у меня на инвалидности.Сейчас нам 2 года и 10месяцев,пережили уже 7 операций,4 апреля предстоит еще одна.Замечательно что создана такая тема,в которой можно поделиться,получить поддержку.Всем мамочкам терпения а детишкам здоровья!

Автор: Вода 1.3.2010, 19:40

[quote name='Darvinka' date='1.3.2010, 16:42' post='53839']

Удачи во всех начинаниях и отличного результата,пока малышок,надо "выжать"максимум" возможного! girl_hospital.gif (У моего "детёнка"-15 лет-левосторонний гемисиндром).
Всем мамулькам терпения,удачи и исполнения задуманного !:girl_witch: Здоровья вашим "звёздам"! air_kiss.gif

Автор: Darvinka 1.3.2010, 21:44

Цитата(lyshka @ 1.3.2010, 18:35) *
У меня дочка тоже особенный ребенок.У нас паппиломатоз гортани,каждые 3 месяца ездим на операции в Москву,колим 3 раза в неделю уколы дорогостоящие.Она у меня на инвалидности.Сейчас нам 2 года и 10месяцев,пережили уже 7 операций,4 апреля предстоит еще одна.Замечательно что создана такая тема,в которой можно поделиться,получить поддержку.Всем мамочкам терпения а детишкам здоровья!


Скажите, а в перспективе это можно вылечить?

Автор: Darvinka 1.3.2010, 21:46

Цитата(Вода @ 1.3.2010, 19:40) *
Удачи во всех начинаниях и отличного результата,пока малышок,надо "выжать"максимум" возможного! girl_hospital.gif (У моего "детёнка"-15 лет-левосторонний гемисиндром).
Всем мамулькам терпения,удачи и исполнения задуманного !:girl_witch: Здоровья вашим "звёздам"! air_kiss.gif

Стараемся выжимать по максимуму. ведь в раннем детсве болше всего шансов это исправитть. Прогресс уже неплохой достигнут и надеемся на лучшее. Спасибо за поддержку! rolleyes.gif

Автор: Олеся25 30.3.2010, 11:32

ДАВНО ТУТ НИКТО НЕ ПОЯВЛЯЛСЯ, Я ВСЁ СО СВОИМИ ВОЮЮ, В ПЯТНИЦУ С ЛЕРОЙ ЕДЕМ В КРАЙ НА ПОЛНОЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ, НАШЕ ГОРОДСКОЕ ЭКГ ПОКАЗАЛО БЛОКАДУ СЕРДЕЧНОЙ МЫШЦЫ, МОЖЕТ ПОНАДОБИТЬСЯ ПОВТОРНАЯ ОПЕРАЦИЯ.....НУ Я ВЫВОДОВ ЗАБЛАГОВРЕМЕННО НЕ ДЕЛАЮ!

Автор: Т@tka 3.4.2010, 17:49

Девочки здравствуйте, мы тоже вроде как особенные у нас проблемы с глазками, диагноз миопия, как объяснила врач - левый практчески не видит, а правый косит, и если сейчас (нам 3,5г.) не носить очки левый может вообще уйти, но мы не здаемся делаем глазную зарядку., пытаемся носить очки, проходили комиссию в коррекционный сад, все удивлялись почему у нас не оформлена инвалидность.

Автор: ЖеньШень 6.4.2010, 15:14

Привет всем. У моего сына (13 лет) эпилепсия. Живёт на таблетках, но при этом ходит в обычную школу, учится выше среднего. Горжусь им. В последнее время стал плохо себя чувствовать, головные боли, сводит ноги. А ещё взгляд стекленеет. Хочу оформлять инвалидность 3 группы.

Автор: Вода 8.4.2010, 0:09

Цитата(ЖеньШень @ 6.4.2010, 16:14) *
Привет всем. У моего сына (13 лет) эпилепсия. Хочу оформлять инвалидность 3 группы.

Я даже немножко"позавидовала":ходит в школу,учится хорошо.У моего сыночки(15 лет,на домашнем обучении,учиться помогаем) плюсом к неврологическому статусу(с рождения на учёте у невропатолога)в 12 лет добавились настоящие приступы,хотя как я теперь понимаю начиналось всё лет с 2-3-х.Рано утром становилось плохо:взгляд стекленел,потом рвота и целый день сон,а к вечеру -огурец!Про группу:у детей нет деления на группы-просто пишут"ребёнок-инвалид",проводите обследование-ЭЭГ,КТ,МРТ,фиксируете каждый приступ(не стесняйтесь вызывать скорую),подробно рассказывайте врачу,чтобы всё отражалось в мед.карте.Просто сейчас наступает у вашего сыночка созревание,и как говоротся:где тонко,там и рвётся.Ему надо помочь,а юношеская эпи я читала может пройти.Удачи вам и вашему сыночке!А у вас в Питере есть сильные неврологические центры!М.б.пообследоваться?!

Автор: Олеся25 13.4.2010, 14:02

ПРИВЕТ, ДЕВЧОНКИ! МЫ С ДОЧЕЙ ПРОВЕРИЛИСЬ - ВСЁ У НАС СУПЕР, ДАЖЕ ПРИЕЗЖАТЬ В КРАЙ ТЕПЕРЬ НЕ НАДО, ТОЛЬКО ПО НЕОБХОДИМОСТИ! Я ТАК СЧАСТЛИВА! А НЕДАВНО У ЛЕРУСЬКИ ВЫПАЛ ПЕРЕДНИЙ ЗУБИК, ВТОРОЙ ШАТАЕТСЯ, НА МЕСТЕ ВЫПАВШЕГО ВЫЛАЗИЕТ ЗУБ! ДО МАЯ, ПРАВДА, СКАЗАЛИ ЛУЧШЕ ПОСИДЕТЬ ДОМА, ЧТОБЫ НЕ ЗАБОЛЕТЬ, СИДИМ..... У МЛАДШЕНЬКОГО ЗУБЫ ЛЕЗУТ, СРАЗУ 5...НОЧАМИ НЕ СПИМ ПРАКТИЧЕСКИ.... А ТАК ВСЁ ПО СТАРЕНЬКОМУ... УБИРАЕМСЯ, СТИРАЕМСЯ, ТВОРИМ ЧЕ ПОПАЛО И ВСЁ ОПЯТЬ УБИРАЕМ.... hang1.gif

Автор: Оксана 13.4.2010, 19:23

Цитата(Олеся25 @ 13.4.2010, 14:02) *
ПРИВЕТ, ДЕВЧОНКИ! МЫ С ДОЧЕЙ ПРОВЕРИЛИСЬ - ВСЁ У НАС СУПЕР, ДАЖЕ ПРИЕЗЖАТЬ В КРАЙ ТЕПЕРЬ НЕ НАДО, ТОЛЬКО ПО НЕОБХОДИМОСТИ! Я ТАК СЧАСТЛИВА! А НЕДАВНО У ЛЕРУСЬКИ ВЫПАЛ ПЕРЕДНИЙ ЗУБИК, ВТОРОЙ ШАТАЕТСЯ, НА МЕСТЕ ВЫПАВШЕГО ВЫЛАЗИЕТ ЗУБ! ДО МАЯ, ПРАВДА, СКАЗАЛИ ЛУЧШЕ ПОСИДЕТЬ ДОМА, ЧТОБЫ НЕ ЗАБОЛЕТЬ, СИДИМ..... У МЛАДШЕНЬКОГО ЗУБЫ ЛЕЗУТ, СРАЗУ 5...НОЧАМИ НЕ СПИМ ПРАКТИЧЕСКИ.... А ТАК ВСЁ ПО СТАРЕНЬКОМУ... УБИРАЕМСЯ, СТИРАЕМСЯ, ТВОРИМ ЧЕ ПОПАЛО И ВСЁ ОПЯТЬ УБИРАЕМ.... hang1.gif

Поздравляю!!! gamer4.gif Терпения вам, зубки вылезут- легче станет.

Автор: Скорпи 24.4.2010, 11:48

Дефектолог, олигофренопедагог, логопед в одном лице... Обращайтесь с вопросами, чем смогу помогу, посоветую smile.gif так же есть опыт работы со слепыми и слабовидящими детьми.
Но надеюсь, советов мне придется давать немного, дай Бог здоровья нашим деткам! smile.gif

Автор: fly82 2.5.2010, 5:22

Цитата(Вода @ 8.4.2010, 0:09) *
Я даже немножко"позавидовала":ходит в школу,учится хорошо.У моего сыночки(15 лет,на домашнем обучении,учиться помогаем) плюсом к неврологическому статусу(с рождения на учёте у невропатолога)в 12 лет добавились настоящие приступы,хотя как я теперь понимаю начиналось всё лет с 2-3-х.Рано утром становилось плохо:взгляд стекленел,потом рвота и целый день сон,а к вечеру -огурец!Про группу:у детей нет деления на группы-просто пишут"ребёнок-инвалид",проводите обследование-ЭЭГ,КТ,МРТ,фиксируете каждый приступ(не стесняйтесь вызывать скорую),подробно рассказывайте врачу,чтобы всё отражалось в мед.карте.Просто сейчас наступает у вашего сыночка созревание,и как говоротся:где тонко,там и рвётся.Ему надо помочь,а юношеская эпи я читала может пройти.Удачи вам и вашему сыночке!А у вас в Питере есть сильные неврологические центры!М.б.пообследоваться?!

Здравствуйте! А в 2-3 года у вас какие проявления были? Нас сыном вот тоже на обследование кладут с подозрением..Но как эпилептолог сказала, что если и подтвердится, то в детском возрасте и на начальных этапах все излечимо...
А про юношескую (пубертатную)эпилепсию вы правы - при наддлежащем лечении она проходит...

Автор: Вода 8.5.2010, 20:18

Цитата(fly82 @ 2.5.2010, 6:22) *
Здравствуйте! А в 2-3 года у вас какие проявления были? Нас сыном вот тоже на обследование кладут с подозрением..Но как эпилептолог сказала, что если и подтвердится, то в детском возрасте и на начальных этапах все излечимо...
А про юношескую (пубертатную)эпилепсию вы правы - при наддлежащем лечении она проходит...

В 8 мес на фоне выс температуры былы фебрильные судороги,а в год энцефалограмма показала эпиготовность. 2 года пили фенобарбитал,потом 3-4 года ээг была чистая.Хотя периодически часов в 6 утра:рвота как бы приступами,потом полдня сон,а к вечеру,как огурец.Когда в школу пошёл,видимо нагрузки возросли,стало чаще, ээг уже показывало,а в 12-приступ настоящий.Врачи говорят,что редко(4-5 раза в год),но от этого не легче.А вобщем-то всё очень индивидуально.Обследуйтесь обязательно.Дай бог вам этого избежать air_kiss.gif !

Автор: Олеся25 13.5.2010, 10:13

Цитата(Скорпи @ 24.4.2010, 12:48) *
Дефектолог, олигофренопедагог, логопед в одном лице... Обращайтесь с вопросами, чем смогу помогу, посоветую smile.gif так же есть опыт работы со слепыми и слабовидящими детьми.
Но надеюсь, советов мне придется давать немного, дай Бог здоровья нашим деткам! smile.gif

Очень рада, что заметили нашу темку. И у меня к вам первый вопрос - У моей дочери синром Дауна - говорить начали в 5 лет и то только некоторые слова - сейчас говорит иногда фразами из 4 слов, но четкого произношения нет! После перенесенного наркоза Лера начала как бы заикаться - например: говоря Вадик - у неё получается - Вадикккк, это продолжительное "к" меня беспокоит - и только с "к" у нас это происходит, даже если эта буква не стоит в конце слова....Что делать?

Автор: АССА 4.6.2010, 22:47

Девочки, всем огромный привет! Давно не заглядывала в нашу темку, младшенький начал ходить, глаз-да-глаз за ним, за целый день так нахаживаюсь с ним, что не добраться до компа smile.gif

Олеся25 , как здорово , что у вас теперь все в порядке!

Дочка закончила первый класс, нас оставляют учиться на общеобразвательной программе, чему я очень рада. Анютка умудрилась сломать руку на первой неделе каникул, теперь ходим в гипсе. ей так тяжело это переносить, при ее чрезмерной активности. Занятия художественной гимнастикой придется оставить навсегда, к сожалению... Но бассейн думаю разрешат.

Автор: Darvinka 12.6.2010, 8:08

Скорпи, у меня к вам вопросик. У сыночка (2 г.) легкий правосторонний гомипарез, вкупе с общим лечением невропатолог выписала пантогам+глицин, чтобы подтянуть речь. Но я впринципе довольна тем, как он говорит. Много болбочет, слова правда практически все коверкает, предложения пока не более 2-х слов. Не хочется пичкать организм дитенка лишними ноотропами. МОгу ли я обойтись без пантогама или на фоне ранее имеющихся двигательных нарушение не стоит? Заранее спасибо за ответ.

Автор: Скорпи 19.6.2010, 11:03

Darvinka,
тут важна именно комплексная коррекция. Причиной нарушения речи в вашем случае является именно неврология, и ее нужно убирать. Не заморачивайся по поводу лекарств, эти препараты максимально безвредны, и рекомендованны даже самым маленьким ребятишкам. Комплексный подход - залог успеха smile.gif

ЗЫ: Даже при самом положительном результате не теряйте связь с невропатологом как минимум до школы (раз в три мес).

Автор: Скорпи 19.6.2010, 11:08

Цитата(Олеся25 @ 13.5.2010, 11:13) *
Очень рада, что заметили нашу темку. И у меня к вам первый вопрос - У моей дочери синром Дауна - говорить начали в 5 лет и то только некоторые слова - сейчас говорит иногда фразами из 4 слов, но четкого произношения нет! После перенесенного наркоза Лера начала как бы заикаться - например: говоря Вадик - у неё получается - Вадикккк, это продолжительное "к" меня беспокоит - и только с "к" у нас это происходит, даже если эта буква не стоит в конце слова....Что делать?


Прошу прощения за столь поздний ответ. Вам нужен хороший логопед, умеющий делать логопедический массаж языка (не только артикуляционные упражнения, а именно массаж языка логопедическими зондами). Логопед вам нужен постоянно и надолго, минимум на год, поэтому с особой ответственностью отнеситесь к его выбору и появлению в вашей жизни. При выборе желательно уточнить, имеются ли знания о работе с детьми с нарушениями интеллекта. Если таких нет - не заморачивайтесь, хороший логопед "чувствует" речь и нужное направление.
Есть ли у Леры перспектива посещать школу?

Автор: Darvinka 21.6.2010, 7:50

Скорпи, большое спасибо за ответ. Теперь я спокойно даю эти препараты. Просто иногда пугает большое количество ноотропов.

Автор: Скорпи 21.6.2010, 12:11

Darvinka,
не за что, обращайтесь еще если будет необходимость smile.gif

Автор: shushu 15.7.2010, 1:24

Дай вам Бог всем крепкого здоровья и терпения, так как ничего хуже нет, чем больной ребёнок. 41.gif 18.gif

Автор: DavTa 24.8.2010, 15:39

Дай Бог здоровья нашим малышам! Девочки, какие вы все молодцы! Читаю и слеза наворачивается.

У моей доченьки порок сердца, беременность была очень тяжелой. Но мы не отчаиваемся, верим, что всё обойдется и клапан у нас закроется и операция не понадобится, есть ещё некоторые проблемы, но это ничего, так жалко пичкать малыша таблетками, доча уже сама ротик открывает пить лекартсва, а ей всего 9 месяцев, СИЛ НАМ, ДОРОГИЕ МАМОЧКИ!!!!

Автор: Заноза28 24.8.2010, 22:13

Сил и терпения всем мамочкам и папочкам!
что такое больной ребёнок я знаю.
нам сейчас 15 с половиной лет. ходим в обычную школу, но на индивидуальном обучении, идём в девятый класс, это будет у нас третий год на индивидуалке. совершенно нормальный парень. умный, красивый, но жутко ленивый)))
а началось всё с родовой травмы. выдавленник. гипоксически-ишемическая энцефалопатия, смещение со сдвигом шейного позвонка, высокое внутричерепное давление в обоих желудочках мозга, дисплазия тазобедренных суставов, вальгусные стопы - как следствие искривления позвоночника. правый глаз +5 левый-0,1, дизартрия. правовисочный кистоз мозга. (описала болячки не ради бравады или ещё каких-то выпячиваний, а ради того, что бы поняли те у кого такие же проблемы, что это можно исправить). так мы ещё умудрились притащить из роддома кишечную палочку, от которой лечились четыре месяца.
лечились много и долго. таблетки, массажи, уколы, электрофорезы, бассейны, бабки-знахарки, центры неврозов и т.д. и т.п.
НО только благодаря моей маме мой ребёнок носится на своих длиннющих ногах, крутит лямур-тужур с девочками))) короче ведёт себя как нормальный подросток, что меня несказанно радует.
конечно мы на постоянных таблетках, а куда без них, сонапакс, милдронат, нейромультивит, диакарб, панангин и многое многое другое.

боритесь за своих детей. не отдавайте их болезням.

Автор: DavTa 30.8.2010, 18:12

Цитата(Заноза28 @ 25.8.2010, 3:13) *
Сил и терпения всем мамочкам и папочкам!
что такое больной ребёнок я знаю.
нам сейчас 15 с половиной лет. ходим в обычную школу, но на индивидуальном обучении, идём в девятый класс, это будет у нас третий год на индивидуалке. совершенно нормальный парень. умный, красивый, но жутко ленивый)))
а началось всё с родовой травмы. выдавленник. гипоксически-ишемическая энцефалопатия, смещение со сдвигом шейного позвонка, высокое внутричерепное давление в обоих желудочках мозга, дисплазия тазобедренных суставов, вальгусные стопы - как следствие искривления позвоночника. правый глаз +5 левый-0,1, дизартрия. правовисочный кистоз мозга. (описала болячки не ради бравады или ещё каких-то выпячиваний, а ради того, что бы поняли те у кого такие же проблемы, что это можно исправить). так мы ещё умудрились притащить из роддома кишечную палочку, от которой лечились четыре месяца.
лечились много и долго. таблетки, массажи, уколы, электрофорезы, бассейны, бабки-знахарки, центры неврозов и т.д. и т.п.
НО только благодаря моей маме мой ребёнок носится на своих длиннющих ногах, крутит лямур-тужур с девочками))) короче ведёт себя как нормальный подросток, что меня несказанно радует.
конечно мы на постоянных таблетках, а куда без них, сонапакс, милдронат, нейромультивит, диакарб, панангин и многое многое другое.

боритесь за своих детей. не отдавайте их болезням.

Ой, мою детку тоже выдавливали, а когда выяснились все эти патологии. в каком возрасте?

Мы, кстати, тоже в роддоме палочку подцепили, тоже букет болезней лечили с рождения cray.gif

Автор: Заноза28 30.8.2010, 21:38

Цитата(DavTa @ 30.8.2010, 19:12) *
Ой, мою детку тоже выдавливали, а когда выяснились все эти патологии. в каком возрасте?

Мы, кстати, тоже в роддоме палочку подцепили, тоже букет болезней лечили с рождения cray.gif

практически сразу кучу болячек нашли, ну и уже по ходу пьесы повылезали остальные. сейчас вся семейка на взводе. не дают справку, что ребёнок. которому осталось год учиться, может на индивидуальном обучении прибывать. уроды... он столько лет учился индивом, что сейчас так сложно будет в боьшом классе сидеть. завтра моя маман рванёт опять в отделение психиатрии на Ланской за справкой... чем это закончится не знаю... всё лето на ушах... мы переехали в новую квартиру и перешли в другую поликлинику, а там бараны сидят. в старой-то нас знали и без особых нервотрпок выписывали нам справку.
а палочка эта, в роддоме на Вавиловых, многих подкосила. особенно в тот год.

Автор: Ketrina 30.8.2010, 22:35

А у вас есть школы" надомного обучения"?В Москве есть.В каждом округе.Мы проучились до7-го класса в общеобразовательной в классе,а потом ушли издевательства стали невыносимы.Здесь тоже не все гладко,но все дети с разными проблемами на равных.А школа называется ГОУ СОШ "Надомного обучения№371" учеба по общеобразовательной программе.3 формы обучения-кому что подходит:индивидуальная,надомная,групповая(до8-ми чел в классе).

Автор: DavTa 1.9.2010, 7:08

да уж, вечно нас бюрократия заедает! Но вы не здавайтесь! Вон какого сына вырастили! МОЛОДЕЦ!

Автор: natulia 14.9.2010, 9:08

Цитата(Заноза28 @ 25.8.2010, 2:13) *
Сил и терпения всем мамочкам и папочкам!
что такое больной ребёнок я знаю.
нам сейчас 15 с половиной лет. ходим в обычную школу, но на индивидуальном обучении, идём в девятый класс, это будет у нас третий год на индивидуалке. совершенно нормальный парень. умный, красивый, но жутко ленивый)))
а началось всё с родовой травмы. выдавленник. гипоксически-ишемическая энцефалопатия, смещение со сдвигом шейного позвонка, высокое внутричерепное давление в обоих желудочках мозга, дисплазия тазобедренных суставов, вальгусные стопы - как следствие искривления позвоночника. правый глаз +5 левый-0,1, дизартрия. правовисочный кистоз мозга. (описала болячки не ради бравады или ещё каких-то выпячиваний, а ради того, что бы поняли те у кого такие же проблемы, что это можно исправить). так мы ещё умудрились притащить из роддома кишечную палочку, от которой лечились четыре месяца.
лечились много и долго. таблетки, массажи, уколы, электрофорезы, бассейны, бабки-знахарки, центры неврозов и т.д. и т.п.
НО только благодаря моей маме мой ребёнок носится на своих длиннющих ногах, крутит лямур-тужур с девочками))) короче ведёт себя как нормальный подросток, что меня несказанно радует.
конечно мы на постоянных таблетках, а куда без них, сонапакс, милдронат, нейромультивит, диакарб, панангин и многое многое другое.

боритесь за своих детей. не отдавайте их болезням.

Ирина, я читала вашу историю и вспоминала как было с моим сыном... ему сейчас 11 лет... к сожалению у нас не так хорошо как у вас... родился он мёртвый в 7 месяцев - реанимировали, затем 1 месяц реанимации (в том числе 5-6 дней ни ИВЛ) пока были в реанимации - после переливания крови (гемоглабинбыл оч маленький) "желтуха по форме гепатита", потом 1,5 месяца в отделении патологии новорождённых... итог - атрофия лобных и теменных долей мозга, общая сообщающаяся гидроцефалия, тугоухость, атрофия зрительных нервов, эпилепсия.... в 4 месяца оформили инвалидность ( ДЦП), да, пока проводили реанимационные мероприятия повредили позвоночник( нам потом профессор после обследования сказал - "ваш позвоночник как через мясорубку пропущен")... по сей день ребёнок не держит голову, не сидит самостоятельно, вобщем оч сложно...как и вы где мы только не лечились, но результатов нет, к сожалению, единственный результат за 11 лет - слышать стал чуть лучше.... вобщем всего не опишешь, что было с нами за это время... рожать второго ребёнка я боялась, но муж уговорил и я решилась.. и СЛАВА БОГУ, у нас растёт второй сынулька здоровенький(ему 2,5 года)....
ДЕВОЧКИ, ТЕРПЕНИЯ НАМ И СИЛ С НАШИМИ НЕ ПРОСТЫМИ ДЕТКАМИ

Автор: Lera 14.9.2010, 10:38

девочки, я тоже к вам. у меня дети относительно лёгкие - потеря слуха.
старшая немного слышит и носит слуховые аппараты - са. сейчас пошла в обычную школу, в обычный класс.
малой ничего не слышит. сделали ему операцию, вставили имплант в ухо - ки и снаружи процессор. когда подключаем процессор, то малой неплохо слышит. но развитие пока ооочень ооочень медленное. надеемся на лучшее и хотим сделать ки и на второе ухо.

девочки, у меня крик души! простите, если здесь не место, я уберу. на российских сайтах я нашла немало глупостей, что б не сказать бреда и маразма о ки. я вас умоляю! НЕ верьте людям, которые не связанны с ки и не знают о чём говорят. верьте только тем, кто лично знает о ки, т.е. взрослым с ки и родителям детей с ки, врачам которые делают операции ки и логопедам которые работают с взрослыми и детьми с ки.

Автор: Рыжая Мурка 17.9.2010, 22:02

У меня старший сын с аутизмом. Откуда берется эта гадость точно пока не установлено. На генетику сдавали - причина не в этом. Врач, рассмотрев наш анамнез, считает, что причина тяжелые роды, гипоксия. и выдавливание - будь оно неладно! Сын ходит в специальную школу, интеллект снижен. О социальной адаптации я и мечтать не могу. Сам он не может ни в магазин сходить, ни в школу. Дома в быту все ОК. Больше всего меня мучает вопрос - как он будет без нас? Он же совсем не приспособлен к жизни. Наши социнтернаты - не лучшее место. Нет ответа на этот вопрос.
Я долго боялась иметь еще детей. Потом с мужем все-таки решились. Сейчас у меня есть второй сыночек. Я трясусь, чтобы все с ним было в порядке, чтобы он был здоров (такие болезни можно выявить не раньше 2-3 лет). Так хочется иметь надежду на будущее!!!!
Дай Бог нам всем шанс на выздоровление или хотя бы улучшение наших "особых" детей!

Автор: Lera 18.9.2010, 7:58

Рыжая Мурка, аутизм можно выявить в год-полтора. дай Б-г, что б второй ребёнок был здоров. а со старшим много-много сил вам.

Автор: ksveselka 3.11.2010, 5:19

Привет всем!!! Почитала темку и решила тоже поделиться, может информазия кому-то пригодится. Моей девочке 9.5 лет, родилась в 35-36 недель, срочные роды (6часов всего), закричала, а через несколько минут остановилось дыхание... месяц в интенсивной терапии, 3 недели в отделении для недоношенных, а потом каждые 3 месяца в стационаре на лечении... думаю, что картинка похожая у многих...в 11 месяцев поставили диагноз ДЦП-- правосторонний спастический парапарез...и сказали, что мне повезет, если ребенок когда-либо начнет ходить...разозлили и обидели одним словом... малая начала сама ходить в 15 месяцев, после ежедневных зарядок и масажей (2 раза в день делала сама-платить кому-то не было возможности). потом у подруги по несчастью узнала о Центре Реабилитации Козявкина в Трускавце, нам помогает. Не смотря на то, что живем уже не в Украине, стараемся возить малую каждый год...дорого, но ей помогает!!! нам повезло, у дочеченьки поврежден только двигательный центр, но мы продолжаем бороться... она ходит в обычную школу, хотя в первое время было ужасно страшно за неё... возим её на гимнастику, танцы, пару месяцев назад нашла терапевтическую програму верховой езды - хорошо снимает повышенный тонус мышц...если будут вопросы, пишите, с удовольствием поделюсь тем опытом, который приобрела.... кроме того, я сама занимаюсь реабилитацией, если смогу с удовольствием подскажу...
Здоровья, сил и веры в свои силы!!!

Автор: sterva 4.11.2010, 19:16

тогда и мы к вам.. у моего сыночка(4 года) задержка психического развития, как следствие задержка речевого развития и + ко всему СДВГ.
На ПМПК нам поставили аутизм и слабоумие. Это был какой-то ужас. Психиатр выловила нас в коридоре после 1,5 часового ожидания, что для гиперактивного ребенка такое ожидание издевательство. Поговорила с нами 3 минуты, растормошенный сын ни на какие просьбы соответственно не реагировал, и отправила домой. Потом бывший муж с них месяц трес заключение. Я когда увидела это непонятные F с циферками полезла в инет и ахнула.
Легли мы на обследование в психиатрию, за сыном понаблюдали, из всех диагнозов с ПМПК оставили СДВГ и поставили ЗПР. Скажем так, немного меня успокоили, уверив, что возможно скорректируется со временем.
Прошел год с той эпопеи и сын понемногу стал разговаривать. Запоминает стихи и песенки. Знает цифры в разброс и потихоньку читает букварь. Только совсем не хочет держать кисточку в руках и карандаши.

Автор: Рыжая Мурка 20.11.2010, 22:53

Цитата(Lera @ 18.9.2010, 7:58) *
Рыжая Мурка, аутизм можно выявить в год-полтора. дай Б-г, что б второй ребёнок был здоров. а со старшим много-много сил вам.

Спасибо, Лера! Может, сейчас что-то изменилось, но моему сыну только в 3 года поставили. До этого - ЗПР, алалия, тугоухость, что только нам не ставили. Все-таки в раннем возрасте можно понять, что есть какая-то проблема, но спецы вроде сразу не штампуют, а наблюдают.
sterva, а как сынок общается с др. людьми, детьми? Есть контакт?
Цитата
Прошел год с той эпопеи и сын понемногу стал разговаривать. Запоминает стихи и песенки. Знает цифры в разброс и потихоньку читает букварь.

Ну вы прямо молодцы! Я знала многих деток с ЗПР и алалией, у которых были проблемы в садике, а к школе они более-менее выравнивались и шли в обычную школу.
Цитата
Только совсем не хочет держать кисточку в руках и карандаши.
А мой, наоборот, начал рисовать в 2 года. Речи не было и он все эмоции выражал в рисунках. Рисунки были такие, что все ахали. Я ему покупала 96-листовую тетрадь и ее хватало максимум на неделю - всю зарисовывал. Он рисовал, как дышаал. Но когда появилась речь, такая остаря необходимость в рисунках отпала. Он и сейчас неплохо рисует, но редко и не так вдохновенно.

Автор: kmargo 2.12.2010, 17:15

Прочитав два последних сообщения решила рассказать и о своей проблеме.

Нам недавно исполнилось 4 года. Уже есть диагноз Задержка психоречевого развития и аутизм в легкой форме. В следствии гипоксии в родах недоразвитие коры головного мозга. Ребенок очень плохо говорит. Односложно. Не понятно ничего! Часто повторяет одни и те же фразы. Он ходит в садик, поведение нормальное, но на занятиях не тянет. И мне постоянно приходится слушать, что он самый слабый, что он ничего не может. Ему даже не удавалось объяснить как прыгать в длину. Там даже комиссию хотели собрать, чтобы отправить его в другой сад. Мы занимаемся с логопедом и в кабинете психологического развития. Его хвалят и постоянно говорят мне: бывает и хуже. Как будто мне от этого легче. Он хорошо ладит с детьми, но когда я смотрю на его сверстников я расстраиваюсь до слез. Они говорят, рассуждают а мой повторяет заученные фразы как робот. И это в лучшем случае.
Когда я занимаюсь с ним сама я быстро начинаю выходить из себя: не могу поверить, что это мой ребенок не отличает осень от весны, красное от синего, квадрат от круга. Иногда у него бывают проблески и он все отвечает правильно, а потом - все как будто забывает. И мы изучаем это по новой. Единственное, что нам удалось успешно освоить - счет до 8. Пропили лекарства, кололи уколы. Но пока не вижу особого результата. Пока писала так расстроилась, что расплакалась. Подошел, спросил: что плачешь? сломалась?
Даже не знаю радоваться ли такой сообразительности!

Автор: Степашка 7.12.2010, 1:49

Цитата(kmargo @ 2.12.2010, 17:15) *
Прочитав два последних сообщения решила рассказать и о своей проблеме.

Нам недавно исполнилось 4 года. Уже есть диагноз Задержка психоречевого развития и аутизм в легкой форме. В следствии гипоксии в родах недоразвитие коры головного мозга. Ребенок очень плохо говорит. Односложно. Не понятно ничего! Часто повторяет одни и те же фразы. Он ходит в садик, поведение нормальное, но на занятиях не тянет. И мне постоянно приходится слушать, что он самый слабый, что он ничего не может. Ему даже не удавалось объяснить как прыгать в длину. Там даже комиссию хотели собрать, чтобы отправить его в другой сад. Мы занимаемся с логопедом и в кабинете психологического развития. Его хвалят и постоянно говорят мне: бывает и хуже. Как будто мне от этого легче. Он хорошо ладит с детьми, но когда я смотрю на его сверстников я расстраиваюсь до слез. Они говорят, рассуждают а мой повторяет заученные фразы как робот. И это в лучшем случае.
Когда я занимаюсь с ним сама я быстро начинаю выходить из себя: не могу поверить, что это мой ребенок не отличает осень от весны, красное от синего, квадрат от круга. Иногда у него бывают проблески и он все отвечает правильно, а потом - все как будто забывает. И мы изучаем это по новой. Единственное, что нам удалось успешно освоить - счет до 8. Пропили лекарства, кололи уколы. Но пока не вижу особого результата. Пока писала так расстроилась, что расплакалась. Подошел, спросил: что плачешь? сломалась?
Даже не знаю радоваться ли такой сообразительности!



Читаю вас и сама плачу... и все думаю чем же мы, люди, так нагрешили что наши дети так страдают??? И ведь никто от этого не застрахован и не поймешь пока с тобой не случится.
Я родила абсолютно здоровую дочку, до года она развивалась как по книге, а в полтора замкнуло, откуда это взялось не понимаю ни я ни специалисты, ставили ЗРР и ОНР, потом аутистические черты, и все пугают что может случится откат еще хуже, сейчас нам 3,3 говорить так и не начала, такое ощущение что у нее "затык" на связи "предмет-слово" и на том чтобы подойти и обратиться по средствам речи, на фоне ноотропов появляются сдвиги, она как бы "открывается", появляются бессвязные слоги но речью это не назовешь... поет на своем птичьем языке. Два месяца как ходим в садик, обыкновенный, очень повезло с воспитательницей, она в упор не замечает ее аутистических черт, и относится к ней как абсолютно нормальному ребенку, пошли кое-какие сдвиги, дочь села на горшок наконец-то, пытается сама одеваться (как все) ее хвалят говорят она старается, даже на музыке сначала затыкала уши и мычала, а сейчас хоровод водит, на НГ снежинкой будетsmile.gif Вы меня простите за крик души, я впервые затронула эту тему с посторонними людьми, но еще хочу сказать меня очень изменило осознание того факта что мой ребенок особый, свалились розовые очки.. это невероятно тяжело осознать что твой ребенок не такой, как все, вероятно это мое испытание которое научит меня быть добрее и терпимее к людям.
Господи, здоровья вашим детям, я раньше и не задумывалась над смыслом этой фразы, ЗДОРОВЬЯ ВАШИМ ДЕТЯМ, это самое важное в жизни! Самое большое испытание и самая большая радость, сделаем все возможное чтобы они были счастливыми!
Давайте общаться, быть может станет морально немного легче, я свою дочу иногда обнимаю, плачу и шепчу ей на ушко просьбы чтобы она поскорее заговорила...

Автор: Степашка 7.12.2010, 2:14

kmargo,

А вы в каком городе живете? в Москве есть неплохой и что большая редкость бесплатный центр Надежда, на ул.Зорге (полежаевская), мы ходим туда 2 разе в неделю к дефектологу и психологу, а вы какие-нить занятия пробовали, а лекарства какие пили, что давало хоть-какие-нибудь сдвиги? я пытаюсь действовать всеми имеющимися у меня под рукой методами, в сад отдала специально в обычный, чтобы ребенок видел "норму" каждый день, и вы не сдавайтесь, попытайтесь подружиться с воспитательницейsmile.gif

Автор: Степашка 7.12.2010, 2:21

Цитата(Рыжая Мурка @ 20.11.2010, 22:53) *
А я так боюсь заводить второго ребенка( врачи говорят дочке на пользу пойдет, но боюсь вдруг второй родится еще тяжелее( боюсь не хватит моих сил...

Автор: Рыжая Мурка 7.12.2010, 15:08

Степашка, kmargo, ваши детки еще в обычные садики ходят!! Нас выперли через год оттуда! Ну я и сама не сопротивлялась, т.к. мы пошли в спецсадик, где были занятия с дефектологом, логопедом. В обычном этого не было. Если ребенок удерживается, пусть ходит. Для них очень важно общаться со здоровыми детьми, они правда, видят и копируют "норму"! НО!!!! ОБЯЗАТЕЛЬНО нужно заниматься с логопедом и дефектологом. Чем раньше и больше, тем больше шансов на реабилитацию. Одного общения с нормальными детьми недостаточно, так же, как и групповых занятий в ДС, ориентированных на обычных детей.
Мой в возрасте 3-4 года просто шарахался от детей. Играть с ними не мог. Сейчас уже такой жесткий аутизм прошел (стереотипия, замкнутость и т.д. обычно проходят к 7) и на первый план выступили проблемы с умственным развитием. Теперь он очень хочет играть с детьми, но они совсем не хотят с ним играть. Редко кто из детей, причем намного младше (лет по 5-7) соглашаются с ним играть. Сверстники просто игнорируют (в лучшем случае), либо начинают бить и издеваться, подучивают сделать какую-нибудь пакость, потом смеются.
Мой сын уже начал понимать, что с ним "что-то не так". Иногда задает вопросы, на которые я не могу ответить. У них в классе 3-е с аутизмом, остальные - ЗПР. Они почти нормальны. Так вот, он так и говорит про этих троих - мы, а про других - "другие дети", "взрослые дети". Он обособляет и противопоставляет.
Девочки, мне самой хочется плакать и выть. Наше общество не готово к общению с "особыми" людьми! Вот, была передача недавно по НТВ про инвалидов и говорили, насколько общественное мнение негативно относится к ним. Почему в той же Америке, где высшее образование - это удел единиц и богачей, где по словам Задорнова "все тупые" - люди доброжелательны к инвалидам, людей с болезгью дауна берут на работу, опекают все их. А у нас - в стране с огромной духовностью, стране Пушкина, Толстого и т.д., где почти все с высшим образованием - царит такая тупая непробиваемая злоба и ненависть!!!
Мы все понимаем друг друга. У нас общее горе. Вот, высказалась и полегчало.

Автор: Степашка 7.12.2010, 22:49

Цитата(Рыжая Мурка @ 7.12.2010, 15:08) *
Степашка, kmargo, ваши детки еще в обычные садики ходят!! Нас выперли через год оттуда! Ну я и сама не сопротивлялась, т.к. мы пошли в спецсадик, где были занятия с дефектологом, логопедом. В обычном этого не было. Если ребенок удерживается, пусть ходит. Для них очень важно общаться со здоровыми детьми, они правда, видят и копируют "норму"! НО!!!! ОБЯЗАТЕЛЬНО нужно заниматься с логопедом и дефектологом. Чем раньше и больше, тем больше шансов на реабилитацию. Одного общения с нормальными детьми недостаточно, так же, как и групповых занятий в ДС, ориентированных на обычных детей..........


Боже мой((( я все молюсь чтобы не пошел у нас откат дальше, интересно такое может быть? или что ни предпринимай все равно замкнет еще раз, а может и не раз?!!! Я читала что даже говорящие дети вдруг замолкали в возрасте 4-х лет. У дочки стереотипий пока нету, присутствует некоторая цикличность действий, но не навязчивая, и самое главное "глазной контакт" присутствует и присутствовал всегда, она дает себя трогать даже посторонним даже голову (только мне до сих пор не позволяет прически делать), и самое важное для меня сейчас ей нравится играть с детьми, они пока маленькие не понимают что с ней что-то не так, поэтому не злобствуют считают что она "маленькая" поскольку молчит, что будет дальше боюсь думать.. А вы я так понимаю в спецшколу ходите... я все еще лелею надежду подтянуть ее до обычной. В садике мне правда тоже сначала намекнули на спецсад, но я усиленно дружусь с воспитательницей уже пол группы игрушек туда купила и объяснила свою позицию, что она должна находиться с нормальными детьми, правда диагноза аутизм в карте у нас нет, я сознательно обошла психиатра (у нас его и нету в поликлинике, меня еще напугали тут что при переходе из детской пол-ки во взрослую диагноз аутизм автоматически меняют на шизофрению(!!!), я костьми лягу, но диагноза в карте такого не допущу) а невропатолог поставила общее недоразвитие речи и сказала проколоть кортексин, вот сейчас начнем с января его, в ноябре прокололи глиатилин и актовегин, в сентябре пропили когитум, до этого БАДы церебрамин, вазаламин и пантогам, ну лет с двух мы начали колеса глотать, я все тянула с серьезными до 3-х лет думала может само пройдет, не прошло, теперь немного жалею, попался мне в год и семь один невропатолог, которая еще тогда говорила "у вас не все в порядке" и когитум назначила, а я побоялась пичкать ноотропами в таком возрасте, сейчас думаю зря, может результат был бы лучше. А вы какие препараты пробовали, неужели ничего не помогло и откаты все равно в определенном возрасте неизбежны?? Да, и мы ходим на занятия 2 раза в неделю в специализированный центр с педагогом-психологом, и учителем-дефектологом, сказали логопеда пока рано, но вот блин это тоже только в нашей стране возможно, я больше года искала дефектолога или психолога которые бы с ней занимались и раньше, но все работают с такими детьми с трех лет только! и это в Москве, я боюсь даже думать что творится в провинциях?! в результате вот только с 3-х лет нас и взяли заниматься и вот чего было ждать, пока задержка развития пойдет?
И меня шокировало что такая ситуация у вас в школе, ведь там получается все "с диагнозами" почему издеваются непонятно..

Автор: Степашка 7.12.2010, 23:25

Цитата(Рыжая Мурка @ 17.9.2010, 22:02) *
Я долго боялась иметь еще детей. Потом с мужем все-таки решились. Сейчас у меня есть второй сыночек. Я трясусь, чтобы все с ним было в порядке, чтобы он был здоров (такие болезни можно выявить не раньше 2-3 лет). Так хочется иметь надежду на будущее!!!!
Дай Бог нам всем шанс на выздоровление или хотя бы улучшение наших "особых" детей!

Меня наш врач успокаивает тем что на ее практике (а это уже больше 30 лет) у одних родителей двух аутят не было.. очень советует рожать второго... я вот думаю наверное надо, и дочке будет поддержка потом когда вырастет, неизвестно как жизнь сложится мы же не вечные) да и грешным делом думаю быть может мне морально полегче будет... три года я свою любовь отдаю в бездну.. ну в том смысле что не чувствую отдачи, последнее время, кстати после того как в садик пошла, дочка видимо поняла что мама хорошая))) и появляются какие-то проблески выражения эмоций с ее стороны, ну там обнимет или губами прижмется, типа целует.. но так хочется услышать "мама"!!!

Автор: Рыжая Мурка 8.12.2010, 18:44

Степашка, я, конечно, не врач. Но видя своего ребенка и много таких детей (в садике, школе), могу сказать, что ваша девочку не похож на аутиста. По крайней мере, на тот махровый аутизм, который так калечит человека. У вас, скорее всего, действительно речевые проблемы. Кстати, с нами в садик ходили вместе алалики (алалия - это ОНР самого грубого уровня - полное отсутствие речи). так вот, они все разговорились и пошли либо в нормальную школу, либо в коррекционные классы ЗПР, что, согласитесь, огромная разница по сравнению с нашей школой. Так что не переживайте вы так, у вас точно не это, по крайней мере, не в такой форме.

Цитата
самое главное "глазной контакт" присутствует и присутствовал всегда, она дает себя трогать даже посторонним даже голову (только мне до сих пор не позволяет прически делать), и самое важное для меня сейчас ей нравится играть с детьми
Это прямое подтверждение моим словам. У нас в таком возрасте ничего этого не было.

Цитата
А вы какие препараты пробовали, неужели ничего не помогло и откаты все равно в определенном возрасте неизбежны?

Насчет откатов не знаю, у нас, наоборот, ребенок только лучше становился. Раньше он всего боялся: темноты, разных звуков (пылесос, кофемолка), незнакомых мест, животных, воды из душа и т.д. Пока приучили к унитазу - я думала поседею. Он боялся на него садиться. горшок - ОК, а вот унитаз вызывал ужас. Совсем не говорил, ни с кем не общался, только со мной. В глаза не смотрел. Стереотипное поведение было. Так что то, что сейчас - это просто огромное счастье по сравнению с тем, что было!
Почти все те препараты, что вы пишете, мы пили. Особенно нравится мне кортексин. Колем его и сейчас 2 раза в год.

Цитата
И меня шокировало что такая ситуация у вас в школе, ведь там получается все "с диагнозами" почему издеваются непонятно..

Так вот в том то и дело - что диагноз диагнозу рознь. Дети ЗПР сами ездят в школу на транспорте, полностью адаптированы к социальной жизни, понимают юмор, умеют общаться в социуме. Просто не справляются с общей программой в обычной школе. И наши дети - глубокие инвалиды, которые сами не могут ничего, уровень рассуждений и понимания взаимоотношений между людьми как в 5 лет. Мой до сих пор постоянно спрашивает: а этоп плохой? А этот хороший? Смысл пословиц, загадок и т.д. не понимает в принципе.

Цитата(Степашка @ 7.12.2010, 23:25) *
Меня наш врач успокаивает тем что на ее практике (а это уже больше 30 лет) у одних родителей двух аутят не было.. очень советует рожать второго... я вот думаю наверное надо, и дочке будет поддержка потом когда вырастет, неизвестно как жизнь сложится мы же не вечные) да и грешным делом думаю быть может мне морально полегче будет...

У тех родителей, которых я знаю, только один аутист в семье. Все остальные дети нормальные. Но я тоже очень боялась. Мы даже на генетику проверялись. Думала, а вдруг что-то другое будет? Мне тоже все врачи говорили, что риск минимален. Как и у любого другого человека - не больше. И я тоже очень надеюсь, что младший будет поддержкой. Я теперь жалею, что второго так поздно родила. Разница - 13 лет. Между ними нет ничего общего. Так что не затягивайте с этим, если хотите еще ребеночка. Так они больше друг друга любить будут, ближе будут.

Цитата
последнее время, кстати после того как в садик пошла, дочка видимо поняла что мама хорошая))) и появляются какие-то проблески выражения эмоций с ее стороны, ну там обнимет или губами прижмется, типа целует.. но так хочется услышать "мама"!!!

Обязательно услышите! Положительная динамика налицо!

Автор: Степашка 9.12.2010, 1:13

'Рыжая Мурка'

Спасибо вам огромное за поддержку))) Вы меня немного успокоили, дело в том, что однозначного диагноза никто поставить не может, психиатр видит у нее аутистические черты, жесткого (как вы выражаетесь) аутизма пока нет, но меня пугают тем что ситуация может усугубиться, т.к. один откат уже был в полтора года... и тот факт что проблема у нее не в самой речи (она как таковая присутствует), а в общении, ну почему нельзя ответить на вопрос??? я ее спрашиваю какой мультик смотреть будешь а она как будто мечтать начинает и молчит, и это говорит как раз о том, что это все-таки аутизм вероятно в какой-то слабой форме; я уже все речевые диагнозы на нее примеряла, все не про нее. Я стараюсь свято верить что положительная динамика и дальше будет, но пока ее не расклинит буду опасаться худшего. Иногда будущее такие страшные картинки рисует, кажется что все пропало.. уже руки чешутся начать курс кортексина, но надо перерывчик после когитума сделать, он ее перевозбудил нереально, я думала чокнусь(
Ребеночка планируем чтоб лет 5 разница не больше)

Автор: Рыжая Мурка 9.12.2010, 12:31

Цитата
дело в том, что однозначного диагноза никто поставить не может, психиатр видит у нее аутистические черты

Степашка, вот именно, что "аутистические черты", а не сам аутизм. Так что боритесь, занимайтесь, лечитесь и все наладится! Я это говорю, как испытавшая на собственном опыте и врачи это нам говорили, когда нам тоже 4-5 лет было, что вот эти вот "аутистические черты" или проявления аутизма начинают проходить лет в 7.
Может остаться замкнутость, некоторые странности, какие-то фобии. Но если нет самого заболевания в чистом виде и интеллект сохранен, то ребенок и в школе сможет учиться, и в институт поступить. Только профессию надо выбирать, где минимум общения с людьми.
Я знаю одного взрослого аутиста, ну аутиста - это громко сказано, у него именно были "черты". Так он даже выучился на психолога и работал с аутичными детьми. Но природа свое берет, все-таки это была непомерная для него ноша, неправильный выбор профессии был, ушел он из психологов и стал работать в какой-то отрасли смежной с медициной. Но как человек адаптировался! Он женился, ребенка завел, профессией овладел. У него мама - врач-психиатр. Она как раз из-за своего "особого ребенка" посвятила себя именно изучению аутизма. Написала и защитила диссертацию. И если сейчас ему около 30, то я представляю, как трудно этой маме было лечить и поднимать такого ребенка, когда у нас об этом и слыхом не слыхивали.
Так что руки не опускаем!!!!!

Автор: kmargo 12.12.2010, 10:26

Цитата(Степашка @ 7.12.2010, 2:14) *
kmargo,

А вы в каком городе живете? в Москве есть неплохой и что большая редкость бесплатный центр Надежда, на ул.Зорге (полежаевская), мы ходим туда 2 разе в неделю к дефектологу и психологу, а вы какие-нить занятия пробовали, а лекарства какие пили, что давало хоть-какие-нибудь сдвиги? я пытаюсь действовать всеми имеющимися у меня под рукой методами, в сад отдала специально в обычный, чтобы ребенок видел "норму" каждый день, и вы не сдавайтесь, попытайтесь подружиться с воспитательницейsmile.gif


Сложа руки мы не сидим. Дело в том, что пока мне в садике не сказали, что у него проблемы, я и не задумывалась об этом. Да, он не говорил (в общепринятом понимании), но прекрасно общался с детьми, был активный и социальный ребенок. А потом на него обратил внимание детсадовский логопед, потом методист. Сказали, что с речью проблемы и что отстает в развитии. Начались наши поиски логопеда. Мы живем в подмосковном Дмитрове. Поэтому в Москву на занятия я ездить не могу. Однако сейчас мы нашли хорошего логопеда а также занимаемся в кабинете психологического развития. То, что есть прогресс видно. От первых логопедов он вообще шарахался пол года назад. Теперь охотно занимается, проситься на занятия. Однако в садике по прежнему говорят, что он отстает. Предполагаю, что примерно на год. Поскольку сейчас у него активно просматривается кризис трех лет - "Я сам".
Были на консультации в детской больнице №9 Сперанского. Там как раз и поставили ЗПРР и назначили: элькар, пантогар, танакан и уколы. Все сделали. Но мне еще тогда на медицинском форуме сказали, что вряд ли от лекарств будет особый эффект.

Автор: kmargo 12.12.2010, 10:39

Цитата(Рыжая Мурка @ 7.12.2010, 15:08) *
Степашка, kmargo, ваши детки еще в обычные садики ходят!! Нас выперли через год оттуда! Ну я и сама не сопротивлялась, т.к. мы пошли в спецсадик, где были занятия с дефектологом, логопедом. В обычном этого не было. Если ребенок удерживается, пусть ходит.


Да, на самом деле, обычный садик - это как признак того, что не все так плохо. Однако нам уже предлагали идти в специальный логопедический. Я не спешу. С логопедом мы и так занимаемся 2 раза в неделю+ психолог. А в этой группе у нас чудесные воспитатели. Они не видят в нем особых недостатков. Но главное, что там все дети хорошо к нему относятся, у него есть закадычные друзья. К тому же специализированного логопедического садика у нас нет. Только группы в разных садах.
По поводу ненависти общества. Я тоже боюсь. Дело в том, что пока они маленькие (2-4 года) они не замечают таких недостатков. Но когда речь пойдет о школе и начнется негласное соревнование "кто лучше" это может стать серьезным испытанием для детей с отставанием в развитии. Поэтому я уже сейчас думаю отдать его в школу на год позже, чтобы уровень его развития соответствовал уровню развития окружающих детей. Хотя, конечно у меня есть надежда, что до школы мы выправимся.

К началу вашего поста вспомнила еще одну историю. У нас в саду оказалась девочка глухая. То, что она абсолютно не слышит обнаружили воспитатели, которые просто не справлялись с ней. Родители долго отказывались признавать этот факт. Но, в итоге, девочка из группы исчезла. А я до сих пор думаю, каково же сейчас родителям, которые три года растили абсолютно нормального ребенка, а вдруг выяснилось, что у них ребенок - инвалид.

Автор: kmargo 12.12.2010, 10:55

Цитата(Степашка @ 9.12.2010, 1:13) *
'Рыжая Мурка'

Спасибо вам огромное за поддержку))) Вы меня немного успокоили, дело в том, что однозначного диагноза никто поставить не может, психиатр видит у нее аутистические черты, жесткого (как вы выражаетесь) аутизма пока нет, но меня пугают тем что ситуация может усугубиться, т.к. один откат уже был в полтора года... и тот факт что проблема у нее не в самой речи (она как таковая присутствует), а в общении, ну почему нельзя ответить на вопрос??? я ее спрашиваю какой мультик смотреть будешь а она как будто мечтать начинает и молчит, и это говорит как раз о том, что это все-таки аутизм вероятно в какой-то слабой форме; я уже все речевые диагнозы на нее примеряла, все не про нее. Я стараюсь свято верить что положительная динамика и дальше будет, но пока ее не расклинит буду опасаться худшего. Иногда будущее такие страшные картинки рисует, кажется что все пропало.. уже руки чешутся начать курс кортексина, но надо перерывчик после когитума сделать, он ее перевозбудил нереально, я думала чокнусь(
Ребеночка планируем чтоб лет 5 разница не больше)


Нам тоже аутизм как таковой никто не ставит. Просто ЗПРР с элементами аутизма. Причем, не воспитатели в дс ни логопед ни психолог с которыми мы занимаемся этого аутизма не видят. Психолог вообще рассказала, что сейчас очень любят ставить этот диагноз маленьким деткам с задержкой в развитии. Поэтому на счет аутизма пока не переживайте. Возможно вместе с речью - важнейшим инструментом общения аутичные черты уйдет сами по себе. И еще я тоже в карте пока никаких пометок про ЗПРР и аутизм не делала. Обследовались мы в Москве и в нашей поликлинике об этом знает только логопед с которой мы занимаемся. Поэтому и вам советую карту оставить чистой пока.

Автор: АССА 13.12.2010, 16:37

Привет, и низкий поклон всем мамочкам особых деток!
Я к вам с вопросом. Подскажите как быть, я записалась на консультацию в Центр психического здоровья на Каширке, там согласны нас принять (мы живем в Одинцово М.О), для этого при себе надо иметь направление от местного психиатра. Прихожу за направлением, а он мне говорит , такого направления я вам не дам, мы даем только на 8-марта в ЦОПБ (мы там были на консультации и больше не хочется ). Диагноз у нас атипичный аутизм, дочке 8 лет. Что делать, ведь наверняка есть какой то способ решить эту проблему, если нас согласны принять значит и направление можно получить.. Так жалко,ждали этой консультации 2 месяца, и вот тебе раз..

Автор: sterva 13.12.2010, 16:46

Цитата(Рыжая Мурка @ 21.11.2010, 0:53) *
sterva, а как сынок общается с др. людьми, детьми? Есть контакт?

по разному. со взрослыми общается, в садике с такими же детками играет.... а при других обстоятельствах не замечала в нем интереса к сверстникам...

Автор: kmargo 19.12.2010, 19:32

Цитата(АССА @ 13.12.2010, 16:37) *
Привет, и низкий поклон всем мамочкам особых деток!
Я к вам с вопросом. Подскажите как быть, я записалась на консультацию в Центр психического здоровья на Каширке, там согласны нас принять (мы живем в Одинцово М.О), для этого при себе надо иметь направление от местного психиатра. Прихожу за направлением, а он мне говорит , такого направления я вам не дам, мы даем только на 8-марта в ЦОПБ (мы там были на консультации и больше не хочется ). Диагноз у нас атипичный аутизм, дочке 8 лет. Что делать, ведь наверняка есть какой то способ решить эту проблему, если нас согласны принять значит и направление можно получить.. Так жалко,ждали этой консультации 2 месяца, и вот тебе раз..


Я советую вам узнать ГДЕ дают такие направления, пойти туда платно и получить его (это можно узнать в самом центре на каширке). А вообще, насколько мне известно они обязаны давать направления куда вам надо. Хотя по каким-то только им понятным правилам дают куда захотят. Как вариант поскандалить в своей больнице и потребовать письменного объяснения того, почему не могут дать направления в нужное вам место. Иногда выясняется, что ни Не могут, а не хотят

Автор: АССА 21.12.2010, 9:40

Цитата(kmargo @ 19.12.2010, 19:32) *
Я советую вам узнать ГДЕ дают такие направления, пойти туда платно и получить его (это можно узнать в самом центре на каширке). А вообще, насколько мне известно они обязаны давать направления куда вам надо. Хотя по каким-то только им понятным правилам дают куда захотят. Как вариант поскандалить в своей больнице и потребовать письменного объяснения того, почему не могут дать направления в нужное вам место. Иногда выясняется, что ни Не могут, а не хотят

Огромное спасибо!

Автор: Степашка 23.12.2010, 2:58

Цитата(kmargo @ 12.12.2010, 10:55) *
Нам тоже аутизм как таковой никто не ставит. Просто ЗПРР с элементами аутизма. Причем, не воспитатели в дс ни логопед ни психолог с которыми мы занимаемся этого аутизма не видят. Психолог вообще рассказала, что сейчас очень любят ставить этот диагноз маленьким деткам с задержкой в развитии. Поэтому на счет аутизма пока не переживайте. Возможно вместе с речью - важнейшим инструментом общения аутичные черты уйдет сами по себе. И еще я тоже в карте пока никаких пометок про ЗПРР и аутизм не делала. Обследовались мы в Москве и в нашей поликлинике об этом знает только логопед с которой мы занимаемся. Поэтому и вам советую карту оставить чистой пока.

Ага, аналогично))
У нас проблема правда не в самой речи, а именно в общении, она не обращается по средствам речи (только криком) и не отвечает на вопросы ни жестами ни телодвижениями.. ждемс когда ее расклинит..

Автор: Степашка 23.12.2010, 3:19

Цитата(kmargo @ 12.12.2010, 10:39) *
К началу вашего поста вспомнила еще одну историю. У нас в саду оказалась девочка глухая. То, что она абсолютно не слышит обнаружили воспитатели, которые просто не справлялись с ней. Родители долго отказывались признавать этот факт. Но, в итоге, девочка из группы исчезла. А я до сих пор думаю, каково же сейчас родителям, которые три года растили абсолютно нормального ребенка, а вдруг выяснилось, что у них ребенок - инвалид.

Вот-вот я об этом и писала... когда есть предпосылки к заболеваниям ну там ранние роды или тяжелые как-то есть время подготовиться морально; я например весь первый год была на стреме, хотя роды были супер только тонус в беременность был повышен, когда ко врачам приходила и все говорили замечательный ребенок по всем фронтам, а к полутора как полезло... и перестроиться и принять нереально тяжело.. к сурдологу нас тоже таскали по причине того, что она просьбы не выполняет думали не слышит, но я была уверена что проблемы со слухом это не про нее - она от каждого шороха всегда просыпалась.. так и вышло но от этого не легче..

Автор: Келиопа 1.1.2011, 15:25

Привет всем, давно смотрю этот сайт, вот наконец-то решила зарегистрироваться и надо начинать худеть)))) Ну и тут отмечусь, так как сыну 5 лет, диагноз "Атипичный аутизм".

Автор: АССА 1.1.2011, 23:21

Девочки, всех поздравляю с Новым годом!!!

Келиопа, у нас такой же диагноз, доче 8 лет. Ходим в коррекционную школу, обучение индивидуальное. До этого пару лет проходили в сад, потом с треском от туда вылетели. сейчас учимся во втором классе по общеобразовательной программе. Как у вас, в саду или дома?

Автор: Келиопа 8.1.2011, 17:34

У нас в саду, ходит с 1,8 мес. Только в 3 заметили, что парень странноват)))) ну неплохо, что ходит в школу и учится у вас по общеобразовательной программе, нам еще 2 года до школы. Надеемся на лучшее.

Автор: Степашка 15.1.2011, 0:22

Цитата(Келиопа @ 8.1.2011, 17:34) *
У нас в саду, ходит с 1,8 мес. Только в 3 заметили, что парень странноват)))) ну неплохо, что ходит в школу и учится у вас по общеобразовательной программе, нам еще 2 года до школы. Надеемся на лучшее.

Здравствуйте)
Надо же как бывает, а я себя все корю что не отдала дочку в садик с 2, а до 3 тянукла, кажется что не было бы у ней этих "странностей".
Сейчас у нас новый прикол, тырит себе в руки (по 10 предметов в каждую - фломастеры, мелкие игрухи и т.п.) и ходит с этим, понимаю что это чисто аутическая черта и хочется завыть в голос, и накричать чтоб прекратила так делать!!!! Она во многом ведет себя как нормальный ребенок, но эти "пунктики" безумно пугают меня(((

Автор: Степашка 15.1.2011, 1:52

У меня вот в силу обстоятельств возник один вопрос...
Мы собираемся в конце весны на Кипр отдыхать с дочкой, наш лечащий врач категорически не согласна и считает что такие поездки только травмируют, типа наш вариант это дача, поле, огород...
Также она не рекомендовала идти в садик в 3 года да тем более в обычный, а как показала практика ей такие "стрессы" наоборот на пользу, начались серьезные сдвиги в развитии в лучшую сторону. Поэтому доверия к ее словам как-то не возникает, наоборот я считаю что новые впечатления всегда на пользу развития идут.
Так вот какой вопрос, ездили ли вы на курортный отдых со своими особыми детками и как это на них отразилось?

Автор: Filin2008 19.1.2011, 6:04

Читаю стольковсяких рассказов и в некоторых вижу себя. Меня с дочкой еще в 3 месяца невролог начал стращать, что посмотрите на форму головки (форма от папы досталась), как я понимаю она у всех разная, посмотрите, что долго головку не держит хорошо и многое другое. Ручки в кулачках. Я сначала так расстроилась. Потом в кучу собралась и решила, что это мой ребенок, есть дети актиные, есть пассивные, словом все разные. Врачи, особенно не компетентные, все под одну гребенку. Потом я нашла доктора - золотые руки. Начали делать массаж, сделали три раза по курсу до года. Она начала мне объяснять, что действительно, все дети развиваются по разному. Что те детки, которые ходить в пол года начинают (у нее оказывается и такие были) нисколько не лучше в развитии. И еще посветовала ни в коем случае не ускорять процесс. всему будет свое время. Развивать конечно нужно, но я это все говорю к тому, что мы очень часто навешиваем ярлыли на наших детей. Вот моей дочери сейчас 5, 5 лет. Нормальный ребенок, шустрый иногда чрезмерно, гиперактивность есть, но вижу, что чем старше, тем разумнее, а соотетстенно и спокойне. В больнице лежали, видела девочку как взрослого челоека. Она не улыбается вообще, для меня это диковато показалось. Бабушка ее объяснила, что это с рождения. Но сказать, что ребенок другой - не могу. Я посчитала, что разные темпераменты. Понимаю, что разное бывает и явно особенные детки, но не накручивайте себе лишнего. И по опыту не советую доверять одному врачу, лучше посоветоваться с несколькими специалистами. И конечно всем сил и терпения.

Автор: lavlanik 19.1.2011, 12:45

Девочки, у племянника тугоухость - нужен сурдопедагог. Живет в Москве, может кто подкинуть телефончик?

Автор: Людмила 19.1.2011, 20:29

прочитала все сообщения и просто хочу посоветовать всем мамам не сдаваться ни за что!!!!! когда моей доче было 3 месяца, наша невропатолог сказала, что дочь не сможет ходить+будут отклонения в развитии... прописала кучу тяжелейших препаратов.... но я мамаша вредная и нервная- обошла ещё нескольких врачей, поехала в Ростов.... В итоге оказалось, что 3/4 прописанных препаратов младенцам вообще нельзя+ всё не так страшно... сейчас доче 13 лет!!! спортсменка и отличница... хотя в детском саду на ней висел ярлык "странная"...
Правда другой диагноз нас заставил помучиться долго- долихосигма- доча родилась с двойной длиной кишечника- но в этом нам помог спорт...
Я это всё к тому, что мы должны бороться за своих лялек- и мы сможем всё изменить к лучшему.. даже если временами опускаются руки...

Автор: АССА 21.1.2011, 15:14

Степашка, мы с дочей ездили в турцию, когда ей 5 было, все прошло отлично, песок и вода отлично успокаивают, она там даже ложилась на дневной сон и вечером вырубалась в 9.Тогда как дома днем никогда не спала и вечером ложилась в 23.Как раз во время отдыха и избавитесь от привычки набирать кучи мелочевки в руки,просто не берите все это с собой, и спрячте на время по возвращении домой, она отвыкнет от этого. В сад мы пошли в обычный в 3 года. В центре коррекционной педагогики где мы тогда наблюдались нам настоятельно рекомендовали именно обычный сад.

Автор: Степашка 25.1.2011, 2:55

Цитата(АССА @ 21.1.2011, 15:14) *
Степашка, мы с дочей ездили в турцию, когда ей 5 было, все прошло отлично, песок и вода отлично успокаивают, она там даже ложилась на дневной сон и вечером вырубалась в 9.Тогда как дома днем никогда не спала и вечером ложилась в 23.Как раз во время отдыха и избавитесь от привычки набирать кучи мелочевки в руки,просто не берите все это с собой, и спрячте на время по возвращении домой, она отвыкнет от этого. В сад мы пошли в обычный в 3 года. В центре коррекционной педагогики где мы тогда наблюдались нам настоятельно рекомендовали именно обычный сад.

Спасибо за совет!!! Что-то до меня самой то не доперло))) я планировала там соску "потерять" т.к. мы на ночь засыпаем еще с ней((( и игрушки тоже надо просто мелкие не брать))) но она правда тогда будет карандаши-фломастеры тырить, а без рисования мы никак(( это единственное средство ее отвлечь в самолете.. да и ракушки-камешки наверное будет собирать((( она хитра у меня как сто китайцев))) наверняка что-нибудь найдет..
Надо же!! а мне наоборот в центре советуют ближе к школе (лет с 5) перевести в спецсад, типа там с учетом ее особенностей лучше подготовят к школе, время конечно есть, но я сопротивляюсь, у дочки сложился "роман" с воспитательницей и я не рискну ее оттуда уводить, воспитательница это единственный человек которого она слушается, авторитет)))

Автор: АССА 26.1.2011, 22:22

Девочки всем привет! вот нашла информацию полезную, может кто знает уже, а кому может и пригодится:

Учреждения, в которых можно получить медицинскую и педагогическую помощь
Центры для детей с ДЦП
Детская психоневрологическая больница N18 Комитета здравоохранения г. Москвы, клиническая база отделения восстановительного лечения детей с церебральным параличом ГУНЦЗД РАМН.
Адрес: 117602, Москва, Мичуринский проспект, 74, тел. 430-02-29
Принимаются дети с перинатальным поражением ЦНС с 5-6 дня жизни до 18 лет. Необходимо направление на лечение и консультацию от лечащего врача. Прием по предварительной записи. Лечение бесплатное.
Российский реабилитационный центр "Детство"
Адрес: 142301, Московская обл., п/о "Лукино", проезд от метро Домодедовская. Лечение бесплатное.
Стационар: 723-10-56, 549-81-33. Есть поликлиника. Принимаются дети до 18 лет.
ГУ Научный центр здоровья детей Российской АМН (НЦЗД РАМН)
Адрес: 119991, ГСП-1, г. Москва, Ломоносовский проспект, 2/62, тел. 134-04-45. Принимаются дети до 18 лет.
Научно-практический центр "Огонек"
Адрес: 127273, Москва, Отрадный проезд, д. 3-Б (м. Владыкино), тел. 403-48-82, 402-02-20, 404-06-89. Лечение платное.
Республиканская детская клиническая больница (РДКБ)
117513, г. Москва, Ленинский пр-т, 117 (м. Юго-западная, авт. 720)
Отделение восстановительного лечения психоневрологических больных - тел. (459)936-92-44
Отделение психоневрологии - тел. (495)936-91-35
Отделение психоневрологии и эпилепсии - тел. (495)936-90-26. www.rdkb.ru
Международная клиника восстановительного лечения
82200, Украина, г. Трускавец, ул. Помирецкая, 37. Тел. (8 10 38)03247 65200. Лечение платное.
www.reha.lviv.ua
Евпаторийский детский клинический санаторий Министерства обороны Украины
97416, Украина, АР Крым, г. Евпатория, ул. Дувановская, 21, тел. +3(06569)3-05-64, 3-11-50.
www.lekar.evpatoria.com
Одесский областной благотворительный фонд "Будущее". Детский реабилитационный центр
Украина, г. Одесса, ул. Пушкинская, 51. Тел. (0482)22-71-37.
www.rc.odessa.ua
Центры для подростков и взрослых
Центр медицинской и социальной реабилитации подростков и взрослых инвалидов с ДЦП (ЦМСР ДЦП "Царицыно")
115406, Москва, ул. 3-я Радиальная, д.6. Тел. 325-48-73.
Принимают больных только в возрасте от 14 до 50 лет, т.е. подростков и взрослых с последствиями ДЦП, лечение бесплатное.
Московские организации, оказывающие помощь аутичным детям
Научный Центр Психического Здоровья (НЦПЗ РАМН), отдел по изучению детской психиатрии
115522, Москва, Каширское шоссе, д. 34
Тел. (495) 117-81-47
Сайт: www.psychiatry.ru www.mentalhealth.ru
ГОУ Центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков Департамента образования г. Москвы (ЦПМССДиП)
127427, Москва, ул. Кашенкин Луг, д. 7
Тел. (495) 219-74-87
Сайт: www.autizmhelp.ru
Центр лечебной педагогики (ЦЛП) негосударственная благотворительная организация
119311, Москва, ул. Строителей, 17-б
Тел. (495) 131-06-83, 133-84-47
Детская психиатрическая больница N 6 (Центр психического здоровья детей)
117334, Москва, 5-й Донской проезд, д. 21 а
Тел. (495) 952-49-20 (приемное отделение), 952-23-18 (регистратура)
Институт Коррекционной Педагогики РАО
119121, Москва, ул. Погодинская, д. 8 корп. 1
Тел. (495) 245-04-52, 245-24-62
Сайт: www.ikprao.ru/
Общество помощи аутичным детям "Добро" региональная общественная благотворительная организация
Москва, Казарменный переулок, д. 4, стр. 3, кв. 1
Тел. (495) 917-37-41
Региональная общественная организация инвалидов и родителей детей-инвалидов "Ковчег"
Москва, ул. Авиамоторная, д. 30 а
Тел. (495) 273-11-44
Средняя общеобразовательная школа N 1321 "Ковчег"
Москва, ул. Авиамоторная, д. 30 а
Тел.(495) 273-25-20
Центр ранней социализации "Зеленая дверца" (для детей от 0 до 4 лет)
103062, Москва, Подсосенский пер., д. 26, корп. 2
Тел. (495) 917-17-86
Сайт: www.gdoor.narod.ru
http://community.livejournal.com/zelenaya_dverca
Помощь детям с особенностями развития в Санкт-Петербурге
В СПб, у станции метро Петроградская, на Ординарной ул., д. 20 открылся Центр комплексной реабилитации и развития ребёнка, контактный телефон 939-26-56.
Основные направления работы: речевое отделение, психосоматическое, неврологическое, психологическое, семейное консультирование. Работают специалисты: логопеды, детские психологи, дефектологи, семейные психотерапевты.
Адрес второго филиала: ул.Опочинина, д 6 (метро Василеостровская, Приморская).
Институт Мозга Человека Российской Академии Наук (С-Петербург)
Получить подробную информацию и записать ребенка на прием можно по тел. (812) 234-13-14 в будние дни с 11.00 до 17.00, а также по тел. 234-56-79 и 234-93-44 с 10.00 до 15.00. Факс 234-56-79
197376, Санкт-Петербург, ул. академика Павлова д.9
Институт мозга человека РАН
Центры для детей с различными нарушениями развития
г. Москва. Поиск специализированных учреждений по районам
http://www.specialneeds.ru
Список организаций на сайте "Особое детство" (поиск по городам, по алфавиту)
http://www.osoboedetstvo.ru/allied/
Социальный справочник
http://ratings.7ya.ru/org/index.aspx

Автор: АССА 26.1.2011, 22:31

Цитата(Степашка @ 25.1.2011, 2:55) *
Спасибо за совет!!! Что-то до меня самой то не доперло))) я планировала там соску "потерять" т.к. мы на ночь засыпаем еще с ней((( и игрушки тоже надо просто мелкие не брать))) но она правда тогда будет карандаши-фломастеры тырить, а без рисования мы никак(( это единственное средство ее отвлечь в самолете.. да и ракушки-камешки наверное будет собирать((( она хитра у меня как сто китайцев))) наверняка что-нибудь найдет..
Надо же!! а мне наоборот в центре советуют ближе к школе (лет с 5) перевести в спецсад, типа там с учетом ее особенностей лучше подготовят к школе, время конечно есть, но я сопротивляюсь, у дочки сложился "роман" с воспитательницей и я не рискну ее оттуда уводить, воспитательница это единственный человек которого она слушается, авторитет)))

воспитательница любимая-это просто здорово!самое главное чтоб ребенку было морально комфортно, а к школе можно готовиться в любом саду и дома с мамой.И пойти в нее можно не в 7, а в 8 лет,если ребенок к 7 годам еще не готов, ничего в этом страшного нет.Я сама свою к школе готовила, поскольку нас из за нашей гиперактивности и неадекватности никуда не брали на подготовку ,а из сада выставили в 6 лет...

Мы сегодня легли в НЦПЗ, то есть дочка одна легла, я буду навещать,и ходить на прогулки с ней. Обещают обследования и лечение, возможно порекомендуют инвалидность получить, но это не ранее чем через месяц...

Автор: Дина 3.2.2011, 9:40

Девочки всем вам сил и здоровья.Какие вы молодцы!Дай бог,чтобы у ваших детей всегда была такая поддержка!!

Автор: buli4eva 25.2.2011, 18:32

просто напишу- вы молодцы-МАМОЧКИ, сил Вам, терпения, любви, дай БОГ ВАМ ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ!!!!!такими, как ВЫ-нужно гордиться!!!!

Автор: Стройная Ксеня 10.4.2011, 19:31

Девочки, держитесь! Вы огромные молодцы, что не складываете руки и поддерживаете друг друга.Успехов вам в изличении и в понимании ваших детей.
У меня сын родился с пороком сердца(клапанный стеноз аорты)-операции не избежать, только выжидаем благоприятный момент( чтоб не рано и не поздно), операция только временная, а во взрослом возрасте предстоит замена клапана(сейчас ему 2.5), в садик не рекомендуют ходить из за угрозы инфекций, пока сидим дома и наблюдаемся в Киеве в центре Емца.

Автор: Царевна Лебедь 7.5.2011, 11:12

Цитата(kmargo @ 2.12.2010, 18:15) *
Прочитав два последних сообщения решила рассказать и о своей проблеме.

Нам недавно исполнилось 4 года. Уже есть диагноз Задержка психоречевого развития и аутизм в легкой форме. В следствии гипоксии в родах недоразвитие коры головного мозга. Ребенок очень плохо говорит. Односложно. Не понятно ничего! Часто повторяет одни и те же фразы. Он ходит в садик, поведение нормальное, но на занятиях не тянет. И мне постоянно приходится слушать, что он самый слабый, что он ничего не может. Ему даже не удавалось объяснить как прыгать в длину. Там даже комиссию хотели собрать, чтобы отправить его в другой сад. Мы занимаемся с логопедом и в кабинете психологического развития. Его хвалят и постоянно говорят мне: бывает и хуже. Как будто мне от этого легче. Он хорошо ладит с детьми, но когда я смотрю на его сверстников я расстраиваюсь до слез. Они говорят, рассуждают а мой повторяет заученные фразы как робот. И это в лучшем случае.
Когда я занимаюсь с ним сама я быстро начинаю выходить из себя: не могу поверить, что это мой ребенок не отличает осень от весны, красное от синего, квадрат от круга. Иногда у него бывают проблески и он все отвечает правильно, а потом - все как будто забывает. И мы изучаем это по новой. Единственное, что нам удалось успешно освоить - счет до 8. Пропили лекарства, кололи уколы. Но пока не вижу особого результата. Пока писала так расстроилась, что расплакалась. Подошел, спросил: что плачешь? сломалась?
Даже не знаю радоваться ли такой сообразительности!

Ах, девочки как я каждую из вас понимаю. Посмотрите, ведь я сапожник без сапог. Я окончила кафедру раннего детского аутизма. До сих пор работаю со взрослыми аутистами. А второго сына родила аутенка. Я знаю об этом недуге все.
У моего мальчика был диагноз ЗПР, ЗРР и аутистические черты.
Я пробовала массу препаратов, была у самых лучших спецов. Заранее зная, что нам никто не поможет.
Чудом наткнулась на исследования о влиянии ртути из прививок на исследования американцев, на биомедицинский метод лечения раннего детского аутизма.
Мой ребенок на безглютеновой , безкозеиновой диете(из-за непереносимости оных) уже больше года. Плюс натуропатия.На очереди хелирование. Хочу поделиться радостью он больше НЕ АУТИСТ!
Самое страшное позади, да наши задержки пока при нас.Но мы начали понятно говорить. Стали адекватно заниматься. Нас прочат в массовую школу.Девочки, только вы поймете, как я счастлива. girl_dance.gif

Автор: Мечтающая похудеть 14.5.2011, 0:23

Девочки ,дай Бог Вам сил и терпения, а вашим деткам здоровья!!!!

Автор: Дилоран 23.5.2011, 16:55

Привет всем. Хочу поделиться и своей историей. Мне 24 года. Моей дочке 3 года 2 месяца. На седьмой день после родов её обследовали,выяснилось,что в головном мозге кисты,сказали что не будет ходить,сидеть,видеть,слышать и говорить. Но развивалась она как обычные детки. А в 11 месяцев у неё случились судороги,но такие,что их заметить невозможно,и я глупая не догадалась сразу. только на следущий день судороги стали такими,что посинели ноготочки,губки... В тот месяц нам и поставили кучу диагнозов: ДЦП,спастический тетрапаред,эпилепсия,задержка развития,лиссэнцефалия,микроцефалия. После того первого приступа дочка разучилась всему,всё забыла,все навыки. Начали заниматься заново,учиться говорить,держать игрушки. да,забыла сказать,Лера несмотря ни на что видит,слышит и немно говорит. С возрастом ко всему прочему добавились частые бронхиты и пневмонии из-за того что ребёнок лежачий. В реабилитационные центры попадаем редко,туда с судорогами не берут. Развиваемся и лечимся дома любовью,лаской и заботой. Ну и неврологии часто лежим. Подарили дочке котика шотланского,дочь его очень любит,именно с его появлением у Леры заработали ручки,она его так трепет! научилась переворачиваться,кувыркаться и поднимать голову!!! Девочки,может кто знает,куда можно обратиться с эпилепсией в Москве или Питере? Буду очень благодарна. Все ближайшие области мы уже объездили. живём в Воронеже. Всем желаю здоровья!!!

Автор: Степашка 16.6.2011, 14:58

Цитата(АССА @ 26.1.2011, 23:31) *
Мы сегодня легли в НЦПЗ, то есть дочка одна легла, я буду навещать,и ходить на прогулки с ней. Обещают обследования и лечение, возможно порекомендуют инвалидность получить, но это не ранее чем через месяц...


Здравствуйте))
И как успехи в лечении?
Нам почти 4 уже, дочь стала вроде повторять отдельные слова, но речи все нету((
Из достижений: перестали спать под подушкой, стали игать в ролевые игры (с куклами, зверями, конструкторами), выкинули соску, больше не маньячимся набирая в руки всякую мелочь), стали дома кушать абсолютно все продукты))
Педагоги с которыми занимаемся теперь тоже говорят что это уже мало похоже на аутизм, возможно алалия, но тоже какая-то странная... в общем диагноза нам так и не могут поставить, кроме ЗРР и ОНР, а проблема по прежнему не в самой речи а в том что она не хочет отвечать и спрашивать..

Автор: Daisy 23.6.2011, 9:58

Цитата(Царевна Лебедь @ 7.5.2011, 11:12) *
Мой ребенок на безглютеновой , безкозеиновой диете(из-за непереносимости оных) уже больше года. Плюс натуропатия.На очереди хелирование. Хочу поделиться радостью он больше НЕ АУТИСТ!


ВЫ ПРОСТО УМНИЧКА-МАМА!!!! Поздравляю!!!!
А еще в дополнение к вашим методам можно подключить классическую гомеопатию.
Я почему знаю - у меня ребенок младший с первых дней жизни на гомеопатии. И наша доктор мне рассказывала, что случаи аутизма в её практике были и гомеопатия таким деткам дала хорошую "подпорку" (если так можно сказать). Была очень положительная динамика.

У меня ребенок тоже непростой. Родился со сложным ВПС. 2 года назад была радикальная коррекция порока. ТТТ на сегодня здоровый, очень энергичный умнючок. В 2г8м знает весь алфавит, цифры, числа, 30 марок авто (с ходу прямо на дороге определяет) и куча всего еще.

Всем мамочкам - веры, надежды, терпения и удачи! А деткам -ЗДОРОВИЩА огромаднейшего!!!

Автор: Меламори 4.7.2011, 19:27

Моему сынишке 6 лет
Говорить начал в 4.5 + был очень расторможен
до этого чего я только про него не слышала
сейчас на нижней границе нормы, на поведение не жалуются, а часто ставят в пример
рада за всех, у кого есть подвижки!!!!

Автор: Чиполлучо 25.7.2011, 13:39

Девочки, почитала мельком тему - не могу - слезы текут. Для родителей самое большгое счастье здоровье детей! Действительно понимешь, что здоровье прежде все, а все остальное.....отодвигается далеко на задний план. Дай Бог Всем здорьвя!

Девочки, почитала мельком тему - не могу - слезы текут. Для родителей самое большгое счастье здоровье детей! Действительно понимешь, что здоровье прежде все, а все остальное.....отодвигается далеко на задний план. Дай Бог Всем здорьвя!

Автор: lulokhome 26.8.2011, 20:08

Здравствуйте мамочки. У меня дочка не на инвалидности, но заболевание у нас паршивое - тотальная алопеция, то есть полное облысение последние 4 года. Маруське моей 8 лет, она жизнерадостный, шустрый ребенок, но вот такая пакость с нами приключилась. Ходим в школу во 2-й класс, учимся хорошо. Занимаемся бальными танцами и плаванием.
Ну вот, собственно, Маруська. У прабабушки в деревне, грязная как поросенок, но счастливая
http://radikal.ru/F/s41.radikal.ru/i092/1108/6b/d3a104052ac4.jpg.html

Автор: Степашка 31.8.2011, 23:54

Цитата(lulokhome @ 26.8.2011, 21:08) *
Здравствуйте мамочки. У меня дочка не на инвалидности, но заболевание у нас паршивое - тотальная алопеция, то есть полное облысение последние 4 года. Маруське моей 8 лет, она жизнерадостный, шустрый ребенок, но вот такая пакость с нами приключилась. Ходим в школу во 2-й класс, учимся хорошо. Занимаемся бальными танцами и плаванием.
Ну вот, собственно, Маруська. У прабабушки в деревне, грязная как поросенок, но счастливая
http://radikal.ru/F/s41.radikal.ru/i092/1108/6b/d3a104052ac4.jpg.html


Держитесь!
Главное чтобы у нее не создалось комплекса по этому поводу и тогда она всегда будет счастливая)
Я знаю одну женщину, со мной работала, она покупала себе дорогие парики из живых волос и никто даже не догадывался, узнали лишь спустя лет 5, и то она сама рассказала.

Автор: kmargo 2.2.2012, 11:54

А мы продолжаем лечение. Недавно вернулись из Психо-неврологического санатория (звучит, конечно ужасно, но на самом деле обыкновенный санаторий для детей с нарушением речи). Ребенок был там 3 месяча. Один. Раз в неделю мы его навещали. Там ы прошли курс медикаментозного лечения, плюс постоянные занятия с логопедом и дефектологом. У нас есть прогресс. Хотя, конечно на фоне нормальных детей это и не заметно. Но я увидела в санатории, что таких детей как мой много. Некоторые родители вообще очень поздно спохватились в 5-6 лет только начали лечение. Поэтому у нас есть надежда, что к школе мой ребенок заговорит более-менее нормально.

Автор: Леся-Лисёночек 26.3.2012, 6:04

Приветствую всех, ооочень давненько меня тут не было - на то как всегда есть причины..но не об этом сейчас.. Хочу поделиться с вами новостями - в нашей семье появилось маленькое чудо - Настенька, мы забрали её из детского дома, когда ей было 4 мес, сейчас нам почти 8 мес. - и того в нашей большой семье 4 детишек))) У Настеньки так же синдром Дауна - сестренка для нашей Леруськи (у которой такой же диагноз) - пока проходим всё обследование, да и с документами пришлось повозиться..Но самое главное - она с нами..такая сладкая девочка)))))

Автор: utochka 14.4.2012, 15:47

Здравствуйте!У меня есть ребенок мальчик Темка, ему 3 года. Но я сюда по-другому поводу. Я хоть и молодой специалист, закончила институт по специальности "Специальная психология", это помощь особым деткам и их родителям, если вам нужен совет или может просто доброе слово, всегда обращайтесь, не стесняйтесь!Меня Аня зовут.

Автор: Лелек 22.6.2012, 15:32

Цитата(Т@tka @ 3.4.2010, 18:49) *
Девочки здравствуйте, мы тоже вроде как особенные у нас проблемы с глазками, диагноз миопия, как объяснила врач - левый практчески не видит, а правый косит, и если сейчас (нам 3,5г.) не носить очки левый может вообще уйти, но мы не здаемся делаем глазную зарядку., пытаемся носить очки, проходили комиссию в коррекционный сад, все удивлялись почему у нас не оформлена инвалидность.

Здравствуйте, а вы пробовали плеоптическое лечение? У нас ЧАЗН, нам 2.2, 4 раза в год мы проходим эти процедуры. Мне кажеться у нас уменьшилось косоглазие.

Автор: Bopovka 3.7.2012, 8:17

Цитата(Леся-Лисёночек @ 26.3.2012, 7:04) *
Приветствую всех, ооочень давненько меня тут не было - на то как всегда есть причины..но не об этом сейчас.. Хочу поделиться с вами новостями - в нашей семье появилось маленькое чудо - Настенька, мы забрали её из детского дома, когда ей было 4 мес, сейчас нам почти 8 мес. - и того в нашей большой семье 4 детишек))) У Настеньки так же синдром Дауна - сестренка для нашей Леруськи (у которой такой же диагноз) - пока проходим всё обследование, да и с документами пришлось повозиться..Но самое главное - она с нами..такая сладкая девочка)))))


Какая же вы умничка!!!
У меня 2 приемных, одна из них с дцп! Думаю о малыше с сд. Боюсь покаsmile.gif
Удачи вам и сил!

Автор: елена.ру 4.7.2012, 11:26

Цитата(Т@tka @ 3.4.2010, 20:49) *
Девочки здравствуйте, мы тоже вроде как особенные у нас проблемы с глазками, диагноз миопия, как объяснила врач - левый практчески не видит, а правый косит, и если сейчас (нам 3,5г.) не носить очки левый может вообще уйти, но мы не здаемся делаем глазную зарядку., пытаемся носить очки, проходили комиссию в коррекционный сад, все удивлялись почему у нас не оформлена инвалидность.

Девчонки привет! У меня тоже особенный ребенок ВПР расщелина губы и неба. перенесли три операции, с инвалидности нас сняли хотя как теперь выесняется, что это не законно и предется опять ее оформлять.В дальнейшем предстоит реконструкция челюсти (еще сама плохо представляю что это) , а вообще готовимся в обще образовательную школу!

Автор: елена.ру 4.7.2012, 11:30

Цитата(kmargo @ 2.2.2012, 14:54) *
А мы продолжаем лечение. Недавно вернулись из Психо-неврологического санатория (звучит, конечно ужасно, но на самом деле обыкновенный санаторий для детей с нарушением речи). Ребенок был там 3 месяча. Один. Раз в неделю мы его навещали. Там ы прошли курс медикаментозного лечения, плюс постоянные занятия с логопедом и дефектологом. У нас есть прогресс. Хотя, конечно на фоне нормальных детей это и не заметно. Но я увидела в санатории, что таких детей как мой много. Некоторые родители вообще очень поздно спохватились в 5-6 лет только начали лечение. Поэтому у нас есть надежда, что к школе мой ребенок заговорит более-менее нормально.

kmargo добрый день! я новичок в этой теме , расскажите пожалуйста,что с вашим малышом? и что это за санаторий?

Автор: Ксюсь 21.9.2012, 11:31

Здравствуйте, моему племяннику Владу сегодня исполняеться 2 годика, проблема такая:
с родителями, и бабушкой няней ведет себя нормально, но стоит к ним придти в гости, (мы бываем 3-4 раза в месяц например) другим родственникам, он начинает плакать и ныть, или вот вчера у папы на руках стоит на улице, я с ним здороваюсь, Привет, Владюшка!он начинает плакать, вот что это за реакция, его родители считают что проблемы нет, а я переживаю ибо у самой 1,5 дочке, она и говорит больше и реакция у нее на людей спокойная, максимум может личико спрятать,когда на руках и кто то с ней пытаеться заговорить незнакомый.И так он реагирует не только на меня, но и на других бабушек дедушек, то есть не только на совершенно незнакомых, а на тех кого видит достаточно часто, и еще говорит он не так много, как моя дочь, его родители говорят что для мальчиков характерно более позднее развитие, в общем мне кажеться его надо показать специалисту, но они говорят что у них все нормально, просто боюсь как бы время они не упустили.
Может я не права?

Автор: Орхидея 21.9.2012, 11:34

Цитата(Ксюсь @ 21.9.2012, 12:31) *
Здравствуйте, моему племяннику Владу сегодня исполняеться 2 годика, проблема такая:
с родителями, и бабушкой няней ведет себя нормально, но стоит к ним придти в гости, (мы бываем 3-4 раза в месяц например) другим родственникам, он начинает плакать и ныть, или вот вчера у папы на руках стоит на улице, я с ним здороваюсь, Привет, Владюшка!он начинает плакать, вот что это за реакция, его родители считают что проблемы нет, а я переживаю ибо у самой 1,5 дочке, она и говорит больше и реакция у нее на людей спокойная, максимум может личико спрятать,когда на руках и кто то с ней пытаеться заговорить незнакомый.И так он реагирует не только на меня, но и на других бабушек дедушек, то есть не только на совершенно незнакомых, а на тех кого видит достаточно часто, и еще говорит он не так много, как моя дочь, его родители говорят что для мальчиков характерно более позднее развитие, в общем мне кажеться его надо показать специалисту, но они говорят что у них все нормально, просто боюсь как бы время они не упустили.
Может я не права?

мальчики медленнее развиваются, поэтому с речью, возможно, и нет проблем. А вот то, что плачет - не очень хорошо. Но не обязательно, что у него есть какие-то проблемы с развитием, может просто характер такой у ребенка. У меня у подруги сын тоже долго так себя вел, потом подрос, стало все ок. Ну и сама понимаешь, по инету на подобные вопросы квалифицированного ответа получить не возможно))

Автор: Ксюсь 21.9.2012, 11:38

Цитата(Орхидея @ 21.9.2012, 12:34) *
мальчики медленнее развиваются, поэтому с речью, возможно, и нет проблем. А вот то, что плачет - не очень хорошо. Но не обязательно, что у него есть какие-то проблемы с развитием, может просто характер такой у ребенка. У меня у подруги сын тоже долго так себя вел, потом подрос, стало все ок. Ну и сама понимаешь, по инету на подобные вопросы квалифицированного ответа получить не возможно))

Спасибо, вы правы,еще ему испуг заговаривали, после этого стало значительно лучше, а все равно переживаю за него

Автор: Орхидея 21.9.2012, 11:46

Цитата(Ксюсь @ 21.9.2012, 12:38) *
Спасибо, вы правы,еще ему испуг заговаривали, после этого стало значительно лучше, а все равно переживаю за него

про испуг не поняла

Автор: Ксюсь 21.9.2012, 11:55

Цитата(Орхидея @ 21.9.2012, 12:46) *
про испуг не поняла

Чтоб понетнее было, мы из Чувашии, и здесь когда у ребенка проблемы начинаются(например новорожденый все время плачет, или беспокойный, ходят к бабкам которые знают заговоры на всякие болезни( в городах об этом не все знают, но в деревнях это частая практика(это как бы пережитки прошлого, когда врачей не было, а были бабки повитухи ну и т. д.)Как то так

Автор: Орхидея 21.9.2012, 12:19

Цитата(Ксюсь @ 21.9.2012, 12:55) *
Чтоб понетнее было, мы из Чувашии, и здесь когда у ребенка проблемы начинаются(например новорожденый все время плачет, или беспокойный, ходят к бабкам которые знают заговоры на всякие болезни( в городах об этом не все знают, но в деревнях это частая практика(это как бы пережитки прошлого, когда врачей не было, а были бабки повитухи ну и т. д.)Как то так

так а про испуг-то что?

Автор: Ксюсь 21.9.2012, 12:29

Цитата(Орхидея @ 21.9.2012, 13:19) *
так а про испуг-то что?

Ну и сделали ему заговор от испуга, т.к. боиться людей, вот стал не так болезненно реагировать на посторонних, стал немного играть с детками-сестрами и братьями двоюродными.

Автор: Guledani 28.10.2012, 15:46

Здравствуйте, девочки. Я работаю в реабилитационном центре для особенных дётишёк. Я не педагог, просто с бумагами там работаю. Уже 4 года там. На втором месяце работы мне детишки уже и не казались какими то не такими, очень их всех сразу полюбила))) и вы любИте))

Цитата(Guledani @ 28.10.2012, 16:45) *
Здравствуйте, девочки. Я работаю в реабилитационном центре для особенных дётишёк. Я не педагог, просто с бумагами там работаю. Уже 4 года там. На втором месяце работы мне детишки уже и не казались какими то не такими, очень их всех сразу полюбила))) и вы любИте))

Детишек как то странно написала)))

Автор: ЛюбимаяЖенщина 5.11.2012, 10:03

Привет всем... прочла про детишек с ЗПР и ЗРР... Хочу поделиться своей историей. Я из тех мамочек, кто уже в конце пути... нам скоро будет 15. Внутреутробный первичной цитомегаловирус. Диагноз ЦМВ- ребенок, как мне "добрая тетя" в далеком 1998г сказала - у вас растение в горшке будет . Тааак было обидно... и этот ужас - когда ночью не спится - ты смотришь на этот комочек и пытаешься себе внушить что это ДЕБИЛ... а потом... а потом был очень долгий путь... и врачей много хороших... а про плохих я теперь и вспоминать не хочу... Нам 14,5 лет мы носим 45 размер обуви и! Девочки мы в общеобразовательной школе! 8 класс.. проблемыс руссским языком есть... И учительница нормальная, +2 репетитора... а толку ноль.. НО! что бы не злится я вспоминаю начало пути, когда не подтягивался, не переворачивался, не ходил, не говорил, не мог ходить на лыжах, велосипед 2-х колесный освоили только к 10 годам... - в год по велику разбивали))))... Мы прошли! Мы нормальные! Мы даже в армию теперь годные )))
Зачем пишу:
1. НАДО свято верить что всё будет хорошо! ОБЯЗАТЕЛЬНО!
2. Надо вести себя так с ребенком- как будто это норма, что бы как можно дольше он не понимал что он "другой" .
3. Надо жить девизом - моему ребенку нужна здоровая МАТЬ
4. Любому ребенку нужны не богатые-добрые-вольные , а ИМЕННО СЧАСТЛИВЫЕ родители...
5. Если у вас не получается что то долго - Хватайте то место где есть прогресс! и развивайте его! ,
6. Никто не позанимается с ребенком лучше чем вы! потомучто для профессионалов это раота - а для вас жизнь!
7. Надо любить просто так, не за то что шнурки освоили в 12 лет, не за то что они ласковые... а в тот момент кода не получается... я знаю как это тяжело... НО ЭТО ДЕЙСТВУЕТ этому не научится сразу - это надо выдавливать из себя покапле... потому что обидно ... очень обидно, когда вас ругают за стишок, который вы учили целый месяц... но все это сделать просто НАДО!
Это те уроки, которые я вынесла за 15 лет. Мне тперь говорят - ой, такого не бывает.... Бывает! Просто я так и не смогла поверитьчто у меня растение!
Удачи вам в вашем не легком деле! Все обязтельно будет хорошо!

Автор: Татка1970* 8.1.2013, 6:02

Доброго времени суток.
Я учитель нач классов с большим стажем. Хочу один пример привести.
Училась у меня девочка, замечательная, а мама только родила 2 ребенка, т.ч. вырос на моих глазах Саша, аутизм поставлен был сразу, молчал, вообще до 3 лет, все понимает, выполняет, но молчит. Мама конечно молодец, с первых дней все делали, медикаментозное, массажи, занятия. Пошел в сад логопедический, хотя отправляли в спец. Саше 7 лет, я его тут за 3 месяца читать научила, читает бегло, понимает. А уж говорит, не остановить, похоже замолкает когда спит!
Девочки, поможет вам бог! Не сдавайтесь.
если нужна консультация, пишите, чем могу-помогу. Много лет в школе, и разное было, для мам это важно всегда, учиться в общеобразовательной школе.

Автор: Lesyakoch 16.4.2013, 17:00

Здравствуйте девочки!!! У меня тоже особенный ребенок, самая замечательная в мире дочка Юляшка, которой я очень горжусь. Наш диагноз ДЦП, сейчас нам 5 лет, пошли мы в 3,5 года. Причем пошла и через 2 месяца упала с лавочки и подвернула нашу проблемную правую ножку, я расстроилась, начитавшись умных книжек о том, что детки такие второй раз не пойдут. Но после того как наша ножка могла опять нормально наступать, мы с дочей опять начали заниматься и мы тут же пошли еще с большим удовольствием!!! Сейчас нам ставят ЗПР, и некоторые врачи предполагают признаки аутизма, так со сверстниками мы не общаемся.
Мамочки особенных деток, у нас же самые искренние, потрясающие, самые лучшие детки в мире!!!

Автор: ФИАЛКА79 16.4.2013, 18:35

Цитата(Lesyakoch @ 16.4.2013, 17:00) *
Здравствуйте девочки!!! У меня тоже особенный ребенок, самая замечательная в мире дочка Юляшка, которой я очень горжусь. Наш диагноз ДЦП, сейчас нам 5 лет, пошли мы в 3,5 года. Причем пошла и через 2 месяца упала с лавочки и подвернула нашу проблемную правую ножку, я расстроилась, начитавшись умных книжек о том, что детки такие второй раз не пойдут. Но после того как наша ножка могла опять нормально наступать, мы с дочей опять начали заниматься и мы тут же пошли еще с большим удовольствием!!! Сейчас нам ставят ЗПР, и некоторые врачи предполагают признаки аутизма, так со сверстниками мы не общаемся.
Мамочки особенных деток, у нас же самые искренние, потрясающие, самые лучшие детки в мире!!!

Как я рада за вас! Вы действительно счастливая! Знаю, что такое носить на себе каждый день 15-25 кг. Быть ребенку руками и ногами (
А мы пока не ходим, хотя уже семь с половиной моему мальчику. Но я не теряю надежды. girl_witch.gif

Автор: Lesyakoch 17.4.2013, 5:19

ФИАЛКА79
Спасибо большое!!!
Я так понимаю Вы с Украины? Мы с дочей были в Киеве у родственников, и там один потрясающий мужчина нас почти поставил на ноги, к сожалению мы там заболели ротовиросной инфекцией и необходимо было к нему заново начать ходить, но мы уехали домой.
А вы в школу ходите или еще только пойдете? Нас вроде в садике до 8 лет держать будут, а потом даже не знаю как быть....

Автор: ФИАЛКА79 17.4.2013, 9:06

Цитата(Lesyakoch @ 17.4.2013, 5:19) *
ФИАЛКА79
Спасибо большое!!!
Я так понимаю Вы с Украины? Мы с дочей были в Киеве у родственников, и там один потрясающий мужчина нас почти поставил на ноги, к сожалению мы там заболели ротовиросной инфекцией и необходимо было к нему заново начать ходить, но мы уехали домой.
А вы в школу ходите или еще только пойдете? Нас вроде в садике до 8 лет держать будут, а потом даже не знаю как быть....

Первый класс ходим, на индивидуальном обучении. Да, я с Украины. У нас в городе Центр Реабилитации есть. Мы в него ходим как в садик и туда приходят учителя. В санаторий ездим каждый год. Но сейчас такой возраст- сын боится падения. Потому вертикализировать тяжело. Но мы стараемся ))) Отавайте в школу и ничего не бойтесь, через полгода ребенка не узнаете. Если у вас нет инклюзивного обучения, тогда идите на инд. форму

Автор: Lesyakoch 17.4.2013, 10:09

Цитата(ФИАЛКА79 @ 17.4.2013, 10:06) *
Первый класс ходим, на индивидуальном обучении. Да, я с Украины. У нас в городе Центр Реабилитации есть. Мы в него ходим как в садик и туда приходят учителя. В санаторий ездим каждый год. Но сейчас такой возраст- сын боится падения. Потому вертикализировать тяжело. Но мы стараемся ))) Отавайте в школу и ничего не бойтесь, через полгода ребенка не узнаете. Если у вас нет инклюзивного обучения, тогда идите на инд. форму

Интересно, что в центр реабилитации учителя приходят. У нас тоже есть центр Реабилитации, мы раньше туда ходили, пол дня процедуры и все домой едешь, а учителей там нет.
Просто я работаю, и думаю, что если а школу нас возьмут, то наверно нужно будет там присутствовать мне.

Автор: Lesyakoch 25.4.2013, 9:40

Девочки, мне интересно стало, а много ли тех мамочек, от кого ушли мужья? От нас ушел папа, когда нам диагноз ДЦП поставили (1год и 8 месяцев) через 3 месяца. Правда он сказал, что меня разлюбил, может и так.

Автор: ФИАЛКА79 25.4.2013, 14:37

Мамочек таких много. Я езжу в санаторий каждый год. Процентов 40-50 там мамы-одиночки. К сожалению. sad.gif

Автор: Сногсшибательная 19.5.2013, 16:59

У нас старшие детки учатся в спец. интернате в соседнем городе, т.к. в нашем нет...потому что дочь начала говорить в 6,5 лет, а сын во всё её копировал и заговорил через неделю после дочки. Соответственно их речь не пригодна для обычной школы (( Хотя у нас была попытка. Дочка 1 класс отучилась в обычной школе. Но не потянула, не далось ничего, что связано с речью - стихи, диктанты, чтение, письмо, да просто ответ у доски для неё был крайне сложен. Пришлось переводиться. А сын сразу туда отдали, что они в одном классе были. И того они оба первоклашки, дочка во второй раз. До школы у дочки явно было что-то...но нам ставили Здорова и меня не хотели слушать ((( Логопед с ней не с правилась, она так и не пошла на контакт! ТТТ, сейчас у нас идёт прогресс просто семимильными шагами! Дочка сама активно старается и тренируется...а сыну дали резюме - о...ну это редкая бестлочь! (((((( Его так и не поняли! А тут было хуже - есть наличие не понимания обращённой речи, вот когда не понимает, начинает закрываться - дурачиться и отвлекаться (( Надо всего лишь добиваться внимания и пробовать сказать иначе, пока не будет ярко выраженного понимание. Но тоже всё идёт по стезе улучшения. Так что мы тоже особые )) Но без диагнозов из-за не желания врачей заниматься своей работы!
И вот младщий...уж я тут собаку съела по части пальчиковых игр, и других речевых развивашек! И...2,3 года - только мычит и акает! Плюс...полностью пропущен возраст лепета! Который быват в 4-6 месяцев! Первые намёки на слоги услышали только в год! Во всё остальном он вполне развитый...хотя есть необычности...чего не было у страших. Но...у нас тут одни педиатры...(((( врачей нет и показать не кому (( Но в сентябре мы идём в лого-садик, так что надеюсь его разговорят по-раньше ))))
Так что у нас какое-то семейное прямо речевое проклятие ((( Папа деток заговорил после 3, мой брат и отец после 3...только я вундеркинд - в 1,5 года шпарила предложениями! ))) Но остальные...гм...что-то наследственное...может такое вообще быть?!?!

Автор: kazantany 28.5.2013, 14:40

Приветик.
У меня младший сынок с ДЦП - сейчас нам 2,5 года, мы еще не стоим и не ходим самостоятельно - только вдоль опоры и за ручки....
Зато мой малыш очень любознательный и умный мальчик - мы хорошо говорим, чуйковского наизусть знаем....
Много занимаемся - постоянно бассейн, массаж, лфк, иголки, пиявки и много другое....
Но почему то никак не пойдем, даже не знаю, что же еще сделать нам ((((
Мамочки деток с задержкой речи - вы не пробовали ставить иголочки и пиявочки? Лично у нас заговорил Данилка после пиявок, а на моих глазах 5 летний мальчик после 2 курсов иголок начал значительно лучше говорить, до этого речь была вообще не разборчива, а после даже я стала его понимать...

Автор: sovera 12.8.2013, 14:26

Всем приветик,девоньки!рада,что нашла здесь такую тему.Как-то не с кем больше пообщаться о своих проблемах.Нам 7,5 лет,в самом раннем детстве говорили,что какие-то несерьезные последствия родовой гипоксии проявляются,потом,когда до 4 лет нормально не разговорились,поставили ЗПРР,некоторые врачи говорили-оформляйте инвалидность и не парьтесь,но мы усиленно занимались монтессори,логопед,лечебная физ-ра и т.д.
Сейчас переходим во 2-й класс общеобразовательной(правда частной школы),успеваемость на фоне других детей неплохая,читаем хорошо,с математикой чуть сложней,но не критично.В общем,все бы хорошо,но ....есть одно НО... Это наверное больше моя проблема-дети как-то всегда чувствуют,что Андрюха не такой как все,постоянно сталкиваемся с тем,что его как-то отталкивают,держатся в стороне,хотя он сам по себе абсолютно не агрессивный,не вредный,общительный и ОЧЕНЬ доброжелательный.Сам ребенок только начинает понимать,что происходит,а раньше даже не замечал,что его избегают.
Я уже несколько лет не могу справиться со своей реакцией на это.Понимаю,что реагирую неправильно,но сделать ничего с собой не могу,просто у меня как-то внутри нет доводов,что-ли,чтобы как-то по-другому себя вести.Сразу чувствую сильный гнев в адрес этих детей,просто опускаются руки,пропадает желание двигаться вперед,ну и всякое такое.Девочки,может кто сталкивался с подобной проблемой,как вы ее решили? girl_hospital.gif

Автор: Елена-27 23.10.2013, 10:48

Цитата(ЛюбимаяЖенщина @ 5.11.2012, 9:03) *
Привет всем... прочла про детишек с ЗПР и ЗРР... Хочу поделиться своей историей. Я из тех мамочек, кто уже в конце пути... нам скоро будет 15. Внутреутробный первичной цитомегаловирус. Диагноз ЦМВ- ребенок, как мне "добрая тетя" в далеком 1998г сказала - у вас растение в горшке будет . Тааак было обидно... и этот ужас - когда ночью не спится - ты смотришь на этот комочек и пытаешься себе внушить что это ДЕБИЛ... а потом... а потом был очень долгий путь... и врачей много хороших... а про плохих я теперь и вспоминать не хочу... Нам 14,5 лет мы носим 45 размер обуви и! Девочки мы в общеобразовательной школе! 8 класс.. проблемыс руссским языком есть... И учительница нормальная, +2 репетитора... а толку ноль.. НО! что бы не злится я вспоминаю начало пути, когда не подтягивался, не переворачивался, не ходил, не говорил, не мог ходить на лыжах, велосипед 2-х колесный освоили только к 10 годам... - в год по велику разбивали))))... Мы прошли! Мы нормальные! Мы даже в армию теперь годные )))
Зачем пишу:
1. НАДО свято верить что всё будет хорошо! ОБЯЗАТЕЛЬНО!
2. Надо вести себя так с ребенком- как будто это норма, что бы как можно дольше он не понимал что он "другой" .
3. Надо жить девизом - моему ребенку нужна здоровая МАТЬ
4. Любому ребенку нужны не богатые-добрые-вольные , а ИМЕННО СЧАСТЛИВЫЕ родители...
5. Если у вас не получается что то долго - Хватайте то место где есть прогресс! и развивайте его! ,
6. Никто не позанимается с ребенком лучше чем вы! потомучто для профессионалов это раота - а для вас жизнь!
7. Надо любить просто так, не за то что шнурки освоили в 12 лет, не за то что они ласковые... а в тот момент кода не получается... я знаю как это тяжело... НО ЭТО ДЕЙСТВУЕТ этому не научится сразу - это надо выдавливать из себя покапле... потому что обидно ... очень обидно, когда вас ругают за стишок, который вы учили целый месяц... но все это сделать просто НАДО!
Это те уроки, которые я вынесла за 15 лет. Мне тперь говорят - ой, такого не бывает.... Бывает! Просто я так и не смогла поверитьчто у меня растение!
Удачи вам в вашем не легком деле! Все обязтельно будет хорошо!

Огромное спасибо, что вы это написали. Иногда очень страшно заглядывать и гадать, а что , а как будет дальше.
Моему сыну 8, совсем скоро будет 9. Мы учимся в кор. классе по 7 виду, но нас очень хотят столкнуть на 8, я не даю!!!
Мы читаем, пишем считаем примеры с двузначными числами.
Ходим на занятие с логопедои и дефектологом, а еще поступили в музыкальную школу!
У сына очень развит музыкальный слух и я решила развивать то, что получается с особым упорством.
Иногда советы родни и друзей приводят меня к мысли о том, что слишком нагружаю, но сейчас прочитала Вас и поняла, что нет так правильно!!!
Еще раз огромное спасибо!!!

Автор: Елена-27 23.10.2013, 11:05

Цитата(sovera @ 12.8.2013, 13:26) *
Всем приветик,девоньки!рада,что нашла здесь такую тему.Как-то не с кем больше пообщаться о своих проблемах.Нам 7,5 лет,в самом раннем детстве говорили,что какие-то несерьезные последствия родовой гипоксии проявляются,потом,когда до 4 лет нормально не разговорились,поставили ЗПРР,некоторые врачи говорили-оформляйте инвалидность и не парьтесь,но мы усиленно занимались монтессори,логопед,лечебная физ-ра и т.д.
Сейчас переходим во 2-й класс общеобразовательной(правда частной школы),успеваемость на фоне других детей неплохая,читаем хорошо,с математикой чуть сложней,но не критично.В общем,все бы хорошо,но ....есть одно НО... Это наверное больше моя проблема-дети как-то всегда чувствуют,что Андрюха не такой как все,постоянно сталкиваемся с тем,что его как-то отталкивают,держатся в стороне,хотя он сам по себе абсолютно не агрессивный,не вредный,общительный и ОЧЕНЬ доброжелательный.Сам ребенок только начинает понимать,что происходит,а раньше даже не замечал,что его избегают.
Я уже несколько лет не могу справиться со своей реакцией на это.Понимаю,что реагирую неправильно,но сделать ничего с собой не могу,просто у меня как-то внутри нет доводов,что-ли,чтобы как-то по-другому себя вести.Сразу чувствую сильный гнев в адрес этих детей,просто опускаются руки,пропадает желание двигаться вперед,ну и всякое такое.Девочки,может кто сталкивался с подобной проблемой,как вы ее решили? girl_hospital.gif

Я написала вам удивительно длинный ответ, а он слетел.
Суть такая. Моему сыну Андрюшке, 8 лет, в январе будет 9.
Вы описывали своего ребенка, а такое чувство, что моего.
Проблема мне знакома не по наслышке, щемит сердце и болит все.
Давайте попробуем решить ее вместе, хотя решения я пока не знаю.

Автор: Лиля72 4.11.2013, 0:27

Доброй ночи, девочки. Пришла на форум похудеть, и нашла такую ветку. У меня Максимка с диагнозом атипичный аутизм. О том, что с ребёнком что-то не так узнала в 3 Максимкина года, когда он пошёл в садик. С садика в конце концов его выперли, но за одно я им благодарна, что обратили моё внимание на нетаковость Максима в тот момент. Он очень много разговаривал, не слушался воспитателей... он очень им мешал. После посещения психиатра, я начала штудировать ин-нет и нашла сайт: http://www.sdvg-deti.com/ (ссылка приведена в шапке)-наши невнимательные гиперактивные дети. С тех пор я этот сайт (форум) не покидаю, благодаря ему, я нашла мамочек со своего города с такими же проблемами у детей. Благодаря им я нашла специалистов, которые помогают моему сыночку. Кроме того на форуме есть консультации специалистов, очень много развивающего материала для наших деток, а так-же ссылок на необходимую для нас литературу. У кого проблемы в школе, в садике -есть свои ветки. Вообщем кто не обратил на него внимание в шапке -очень советую. Как сдесь на форуме я нашла очень важную для себя информацию о похудении, ссылки на спорт, рецепты обедов и ужинов (кстати, на системе с 12 октября, а сбросила уже 4 кг girl_dance.gif ), так на форуме СДВГ - дети я нашла поддержку, необходимые знания, друзей и необходимую помощь для Максима.
П. С. Сейчас Максиму 6 лет. Готовимся к школе ( в т. ч. и я -МОРАЛЬНО tease.gif )

Автор: NATALOCHKA36 30.12.2015, 3:54

Цитата(Лиля72 @ 4.11.2013, 0:27) *
Доброй ночи, девочки. Пришла на форум похудеть, и нашла такую ветку. У меня Максимка с диагнозом атипичный аутизм. О том, что с ребёнком что-то не так узнала в 3 Максимкина года, когда он пошёл в садик. С садика в конце концов его выперли, но за одно я им благодарна, что обратили моё внимание на нетаковость Максима в тот момент. Он очень много разговаривал, не слушался воспитателей... он очень им мешал. После посещения психиатра, я начала штудировать ин-нет и нашла сайт: http://www.sdvg-deti.com/ (ссылка приведена в шапке)-наши невнимательные гиперактивные дети. С тех пор я этот сайт (форум) не покидаю, благодаря ему, я нашла мамочек со своего города с такими же проблемами у детей. Благодаря им я нашла специалистов, которые помогают моему сыночку. Кроме того на форуме есть консультации специалистов, очень много развивающего материала для наших деток, а так-же ссылок на необходимую для нас литературу. У кого проблемы в школе, в садике -есть свои ветки. Вообщем кто не обратил на него внимание в шапке -очень советую. Как сдесь на форуме я нашла очень важную для себя информацию о похудении, ссылки на спорт, рецепты обедов и ужинов (кстати, на системе с 12 октября, а сбросила уже 4 кг girl_dance.gif ), так на форуме СДВГ - дети я нашла поддержку, необходимые знания, друзей и необходимую помощь для Максима.
П. С. Сейчас Максиму 6 лет. Готовимся к школе ( в т. ч. и я -МОРАЛЬНО tease.gif )


Спасибо за информацию.Передам её своей подруге.

Автор: HLOYA 12.3.2016, 0:45

Никогда нельзя опускать руки, надо бороться и свято верить в победу!!!

Автор: Ежевикочка 31.7.2018, 15:40

Цитата(HLOYA @ 12.3.2016, 0:45) *
Никогда нельзя опускать руки, надо бороться и свято верить в победу!!!



согласна!

Форум Invision Power Board (http://www.invisionboard.com)
© Invision Power Services (http://www.invisionpower.com)