Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Особые детки
Система похудения «Минус 60» > Свободное общение > Разговоры обо всем > Болталка
Страницы: 1, 2, 3
MarinaZena
При общении в теме не забывайте о правилах, написаных в разделе
Правила форума и важная информация!
Правила периодически добавляются, обязательно следите за обновлениями!

Тема для общения мамочек особых деток.

если Вы освидетельствуетесь в Москве: ФГУ "Главное бюро медико-социальной экспертизы по городу Москве", адрес : Москва, Ленинградский проспект, д. 13, руководитель Лапшина Г.В.
Если по Московской области: ФГУ "Главное бюро медико-социальной экспертизы по Московской области", адрес: 125319 г. Москва, ул. Коккинаки д. 6, руководитель Козьмиди Е.К.

Самое главное начальство МСЭ: Федеральное бюро медико-социальной экспертизы. 127486 Москва ул Ивана Сусанина д.3., руководитель Пузин С.Н.
Федеральный закон О социальной защите инвалидов в Российской Федерации от 24 ноября 1995 N 181-ФЗ в ред. от 28.04.2009 N 72-ФЗ
Также - Постановление правительства РФ от 20 февраля 2006 г. N 95 "О порядке и условиях признания лица инвалидом"

Также очень полезные сайты:
independentfor.narod.ru/material/laws01.htm, www.budgetrf.ru/…/2007/VSF_NEW200706181321/VSF_NEW200706181321_p_003.htm, www.friendship.com.ru/invalid/07.shtml

ссылку на сайт про особых деток http://www.sdvg-deti.com/


mirra
[quote name='MarinaZena' date='15.2.2010, 14:32' post='2370']

Спасибо большое! rolleyes.gif
Тимоша
Всем привет! Мы хоть и не инвалиды, но тоже особые. У младшего ребенка непереносимость глютена. С полугода сидим на специальной диете. Интересно будет пообщаться с мамочками особых детей. Нам всегда необходима поддержка, если не всегда получается с материальной, то хотя бы морально поможем друг другу.
Олеся25
вот мы и перехали, так всё ещё не понятно.....

Доча моя чувствует себя отлично, сегодня месяц после операции, как быстро бежит время!!!!!
babymama
Цитата(Олеся25 @ 18.2.2010, 12:46) *
Доча моя чувствует себя отлично, сегодня месяц после операции, как быстро бежит время!!!!!


Очень-очень за вас рада! Вы обе - умнички!!!!!!!!
Оксана
Цитата(Олеся25 @ 18.2.2010, 12:46) *
вот мы и перехали, так всё ещё не понятно.....

Доча моя чувствует себя отлично, сегодня месяц после операции, как быстро бежит время!!!!!

Я очень за вас рада. Удачи Вам и главное здоровья!
ромашка
моя мася родилась на 35 недельке, с пороком сердца. сейчас все позади, сердечко здоровое. нам три с половиной года.
Олеся25
Ромашка, надеюсь, что в остальном у тебя ребёнок здоровый и без ограниченных способностей?!

А у меня дома творится хаос - Лерка целыми днями в горло поёт песни и смотрит клипы, не забывает при этом подраться со старшим братом и отобрать игрушки у младшего, что-то постоянно "варит", наверное насмотрясь на меня! Старший сын в компе живёт, а если нет, то обязательно истерики, драки с сестрой и подлизывание ко мне. А младшенький целыми днями ходит возле меня, как привязанный и постоянно ходит и типа "плачет" - ма-ма - муж с утра уходит на работу, пока мы спим, а приходит, когда уже 8-9 часов, вот пару часиков с детьми проводит, а я вместо того, чтобы в это время отдыхать - ухаживаю за мужем! Короче полный пипец, вся надежда на предстоящую весну, хоть на улицу их выгнать!
планета77
Цитата(Олеся25 @ 18.2.2010, 12:46) *
вот мы и перехали, так всё ещё не понятно.....

Доча моя чувствует себя отлично, сегодня месяц после операции, как быстро бежит время!!!!!

Олеся! Очень рада за тебя и Лерочку! Всё у вас будет хорошо!!!
Владлена
Цитата(Олеся25 @ 18.2.2010, 14:46) *
вот мы и перехали, так всё ещё не понятно.....

Доча моя чувствует себя отлично, сегодня месяц после операции, как быстро бежит время!!!!!

Здравствуйте! А что за операция у вас была? Нам вот тоже скоро предстоит...
Я Лидия
У меня детки сделаны искуственным оплодотворением, им уже 7 , это такая радость в жизни!!!
Darvinka
Привет дамочки. Моему сыночку1,8 г. и он тоже особенный. У нас спастический правосторнний гемопарез. Постоянно проходим курсы массажа, лечимся ноотропами, кололи укольчики. Скоро планируем лечь на месяц на реабилитацию в мед. центр. Наша невропатолог говорит, что прогнозы впринципе благополучные. мы тоже надеемся на это.
Сейчас опять пошли на массаж, парафин, ибо подфартил талончик на бессплатно. Сегодня ходили, сильно плакал (. Надеюсь, что завтра будет лучше.
Дай Бог здоровья всем деткам!
lyshka
У меня дочка тоже особенный ребенок.У нас паппиломатоз гортани,каждые 3 месяца ездим на операции в Москву,колим 3 раза в неделю уколы дорогостоящие.Она у меня на инвалидности.Сейчас нам 2 года и 10месяцев,пережили уже 7 операций,4 апреля предстоит еще одна.Замечательно что создана такая тема,в которой можно поделиться,получить поддержку.Всем мамочкам терпения а детишкам здоровья!
Вода
[quote name='Darvinka' date='1.3.2010, 16:42' post='53839']

Удачи во всех начинаниях и отличного результата,пока малышок,надо "выжать"максимум" возможного! girl_hospital.gif (У моего "детёнка"-15 лет-левосторонний гемисиндром).
Всем мамулькам терпения,удачи и исполнения задуманного !:girl_witch: Здоровья вашим "звёздам"! air_kiss.gif
Darvinka
Цитата(lyshka @ 1.3.2010, 18:35) *
У меня дочка тоже особенный ребенок.У нас паппиломатоз гортани,каждые 3 месяца ездим на операции в Москву,колим 3 раза в неделю уколы дорогостоящие.Она у меня на инвалидности.Сейчас нам 2 года и 10месяцев,пережили уже 7 операций,4 апреля предстоит еще одна.Замечательно что создана такая тема,в которой можно поделиться,получить поддержку.Всем мамочкам терпения а детишкам здоровья!


Скажите, а в перспективе это можно вылечить?
Darvinka
Цитата(Вода @ 1.3.2010, 19:40) *
Удачи во всех начинаниях и отличного результата,пока малышок,надо "выжать"максимум" возможного! girl_hospital.gif (У моего "детёнка"-15 лет-левосторонний гемисиндром).
Всем мамулькам терпения,удачи и исполнения задуманного !:girl_witch: Здоровья вашим "звёздам"! air_kiss.gif

Стараемся выжимать по максимуму. ведь в раннем детсве болше всего шансов это исправитть. Прогресс уже неплохой достигнут и надеемся на лучшее. Спасибо за поддержку! rolleyes.gif
Олеся25
ДАВНО ТУТ НИКТО НЕ ПОЯВЛЯЛСЯ, Я ВСЁ СО СВОИМИ ВОЮЮ, В ПЯТНИЦУ С ЛЕРОЙ ЕДЕМ В КРАЙ НА ПОЛНОЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ, НАШЕ ГОРОДСКОЕ ЭКГ ПОКАЗАЛО БЛОКАДУ СЕРДЕЧНОЙ МЫШЦЫ, МОЖЕТ ПОНАДОБИТЬСЯ ПОВТОРНАЯ ОПЕРАЦИЯ.....НУ Я ВЫВОДОВ ЗАБЛАГОВРЕМЕННО НЕ ДЕЛАЮ!
Т@tka
Девочки здравствуйте, мы тоже вроде как особенные у нас проблемы с глазками, диагноз миопия, как объяснила врач - левый практчески не видит, а правый косит, и если сейчас (нам 3,5г.) не носить очки левый может вообще уйти, но мы не здаемся делаем глазную зарядку., пытаемся носить очки, проходили комиссию в коррекционный сад, все удивлялись почему у нас не оформлена инвалидность.
ЖеньШень
Привет всем. У моего сына (13 лет) эпилепсия. Живёт на таблетках, но при этом ходит в обычную школу, учится выше среднего. Горжусь им. В последнее время стал плохо себя чувствовать, головные боли, сводит ноги. А ещё взгляд стекленеет. Хочу оформлять инвалидность 3 группы.
Вода
Цитата(ЖеньШень @ 6.4.2010, 16:14) *
Привет всем. У моего сына (13 лет) эпилепсия. Хочу оформлять инвалидность 3 группы.

Я даже немножко"позавидовала":ходит в школу,учится хорошо.У моего сыночки(15 лет,на домашнем обучении,учиться помогаем) плюсом к неврологическому статусу(с рождения на учёте у невропатолога)в 12 лет добавились настоящие приступы,хотя как я теперь понимаю начиналось всё лет с 2-3-х.Рано утром становилось плохо:взгляд стекленел,потом рвота и целый день сон,а к вечеру -огурец!Про группу:у детей нет деления на группы-просто пишут"ребёнок-инвалид",проводите обследование-ЭЭГ,КТ,МРТ,фиксируете каждый приступ(не стесняйтесь вызывать скорую),подробно рассказывайте врачу,чтобы всё отражалось в мед.карте.Просто сейчас наступает у вашего сыночка созревание,и как говоротся:где тонко,там и рвётся.Ему надо помочь,а юношеская эпи я читала может пройти.Удачи вам и вашему сыночке!А у вас в Питере есть сильные неврологические центры!М.б.пообследоваться?!
Олеся25
ПРИВЕТ, ДЕВЧОНКИ! МЫ С ДОЧЕЙ ПРОВЕРИЛИСЬ - ВСЁ У НАС СУПЕР, ДАЖЕ ПРИЕЗЖАТЬ В КРАЙ ТЕПЕРЬ НЕ НАДО, ТОЛЬКО ПО НЕОБХОДИМОСТИ! Я ТАК СЧАСТЛИВА! А НЕДАВНО У ЛЕРУСЬКИ ВЫПАЛ ПЕРЕДНИЙ ЗУБИК, ВТОРОЙ ШАТАЕТСЯ, НА МЕСТЕ ВЫПАВШЕГО ВЫЛАЗИЕТ ЗУБ! ДО МАЯ, ПРАВДА, СКАЗАЛИ ЛУЧШЕ ПОСИДЕТЬ ДОМА, ЧТОБЫ НЕ ЗАБОЛЕТЬ, СИДИМ..... У МЛАДШЕНЬКОГО ЗУБЫ ЛЕЗУТ, СРАЗУ 5...НОЧАМИ НЕ СПИМ ПРАКТИЧЕСКИ.... А ТАК ВСЁ ПО СТАРЕНЬКОМУ... УБИРАЕМСЯ, СТИРАЕМСЯ, ТВОРИМ ЧЕ ПОПАЛО И ВСЁ ОПЯТЬ УБИРАЕМ.... hang1.gif
Оксана
Цитата(Олеся25 @ 13.4.2010, 14:02) *
ПРИВЕТ, ДЕВЧОНКИ! МЫ С ДОЧЕЙ ПРОВЕРИЛИСЬ - ВСЁ У НАС СУПЕР, ДАЖЕ ПРИЕЗЖАТЬ В КРАЙ ТЕПЕРЬ НЕ НАДО, ТОЛЬКО ПО НЕОБХОДИМОСТИ! Я ТАК СЧАСТЛИВА! А НЕДАВНО У ЛЕРУСЬКИ ВЫПАЛ ПЕРЕДНИЙ ЗУБИК, ВТОРОЙ ШАТАЕТСЯ, НА МЕСТЕ ВЫПАВШЕГО ВЫЛАЗИЕТ ЗУБ! ДО МАЯ, ПРАВДА, СКАЗАЛИ ЛУЧШЕ ПОСИДЕТЬ ДОМА, ЧТОБЫ НЕ ЗАБОЛЕТЬ, СИДИМ..... У МЛАДШЕНЬКОГО ЗУБЫ ЛЕЗУТ, СРАЗУ 5...НОЧАМИ НЕ СПИМ ПРАКТИЧЕСКИ.... А ТАК ВСЁ ПО СТАРЕНЬКОМУ... УБИРАЕМСЯ, СТИРАЕМСЯ, ТВОРИМ ЧЕ ПОПАЛО И ВСЁ ОПЯТЬ УБИРАЕМ.... hang1.gif

Поздравляю!!! gamer4.gif Терпения вам, зубки вылезут- легче станет.
Скорпи
Дефектолог, олигофренопедагог, логопед в одном лице... Обращайтесь с вопросами, чем смогу помогу, посоветую smile.gif так же есть опыт работы со слепыми и слабовидящими детьми.
Но надеюсь, советов мне придется давать немного, дай Бог здоровья нашим деткам! smile.gif
fly82
Цитата(Вода @ 8.4.2010, 0:09) *
Я даже немножко"позавидовала":ходит в школу,учится хорошо.У моего сыночки(15 лет,на домашнем обучении,учиться помогаем) плюсом к неврологическому статусу(с рождения на учёте у невропатолога)в 12 лет добавились настоящие приступы,хотя как я теперь понимаю начиналось всё лет с 2-3-х.Рано утром становилось плохо:взгляд стекленел,потом рвота и целый день сон,а к вечеру -огурец!Про группу:у детей нет деления на группы-просто пишут"ребёнок-инвалид",проводите обследование-ЭЭГ,КТ,МРТ,фиксируете каждый приступ(не стесняйтесь вызывать скорую),подробно рассказывайте врачу,чтобы всё отражалось в мед.карте.Просто сейчас наступает у вашего сыночка созревание,и как говоротся:где тонко,там и рвётся.Ему надо помочь,а юношеская эпи я читала может пройти.Удачи вам и вашему сыночке!А у вас в Питере есть сильные неврологические центры!М.б.пообследоваться?!

Здравствуйте! А в 2-3 года у вас какие проявления были? Нас сыном вот тоже на обследование кладут с подозрением..Но как эпилептолог сказала, что если и подтвердится, то в детском возрасте и на начальных этапах все излечимо...
А про юношескую (пубертатную)эпилепсию вы правы - при наддлежащем лечении она проходит...
Вода
Цитата(fly82 @ 2.5.2010, 6:22) *
Здравствуйте! А в 2-3 года у вас какие проявления были? Нас сыном вот тоже на обследование кладут с подозрением..Но как эпилептолог сказала, что если и подтвердится, то в детском возрасте и на начальных этапах все излечимо...
А про юношескую (пубертатную)эпилепсию вы правы - при наддлежащем лечении она проходит...

В 8 мес на фоне выс температуры былы фебрильные судороги,а в год энцефалограмма показала эпиготовность. 2 года пили фенобарбитал,потом 3-4 года ээг была чистая.Хотя периодически часов в 6 утра:рвота как бы приступами,потом полдня сон,а к вечеру,как огурец.Когда в школу пошёл,видимо нагрузки возросли,стало чаще, ээг уже показывало,а в 12-приступ настоящий.Врачи говорят,что редко(4-5 раза в год),но от этого не легче.А вобщем-то всё очень индивидуально.Обследуйтесь обязательно.Дай бог вам этого избежать air_kiss.gif !
Олеся25
Цитата(Скорпи @ 24.4.2010, 12:48) *
Дефектолог, олигофренопедагог, логопед в одном лице... Обращайтесь с вопросами, чем смогу помогу, посоветую smile.gif так же есть опыт работы со слепыми и слабовидящими детьми.
Но надеюсь, советов мне придется давать немного, дай Бог здоровья нашим деткам! smile.gif

Очень рада, что заметили нашу темку. И у меня к вам первый вопрос - У моей дочери синром Дауна - говорить начали в 5 лет и то только некоторые слова - сейчас говорит иногда фразами из 4 слов, но четкого произношения нет! После перенесенного наркоза Лера начала как бы заикаться - например: говоря Вадик - у неё получается - Вадикккк, это продолжительное "к" меня беспокоит - и только с "к" у нас это происходит, даже если эта буква не стоит в конце слова....Что делать?
АССА
Девочки, всем огромный привет! Давно не заглядывала в нашу темку, младшенький начал ходить, глаз-да-глаз за ним, за целый день так нахаживаюсь с ним, что не добраться до компа smile.gif

Олеся25 , как здорово , что у вас теперь все в порядке!

Дочка закончила первый класс, нас оставляют учиться на общеобразвательной программе, чему я очень рада. Анютка умудрилась сломать руку на первой неделе каникул, теперь ходим в гипсе. ей так тяжело это переносить, при ее чрезмерной активности. Занятия художественной гимнастикой придется оставить навсегда, к сожалению... Но бассейн думаю разрешат.
Darvinka
Скорпи, у меня к вам вопросик. У сыночка (2 г.) легкий правосторонний гомипарез, вкупе с общим лечением невропатолог выписала пантогам+глицин, чтобы подтянуть речь. Но я впринципе довольна тем, как он говорит. Много болбочет, слова правда практически все коверкает, предложения пока не более 2-х слов. Не хочется пичкать организм дитенка лишними ноотропами. МОгу ли я обойтись без пантогама или на фоне ранее имеющихся двигательных нарушение не стоит? Заранее спасибо за ответ.
Скорпи
Darvinka,
тут важна именно комплексная коррекция. Причиной нарушения речи в вашем случае является именно неврология, и ее нужно убирать. Не заморачивайся по поводу лекарств, эти препараты максимально безвредны, и рекомендованны даже самым маленьким ребятишкам. Комплексный подход - залог успеха smile.gif

ЗЫ: Даже при самом положительном результате не теряйте связь с невропатологом как минимум до школы (раз в три мес).
Скорпи
Цитата(Олеся25 @ 13.5.2010, 11:13) *
Очень рада, что заметили нашу темку. И у меня к вам первый вопрос - У моей дочери синром Дауна - говорить начали в 5 лет и то только некоторые слова - сейчас говорит иногда фразами из 4 слов, но четкого произношения нет! После перенесенного наркоза Лера начала как бы заикаться - например: говоря Вадик - у неё получается - Вадикккк, это продолжительное "к" меня беспокоит - и только с "к" у нас это происходит, даже если эта буква не стоит в конце слова....Что делать?


Прошу прощения за столь поздний ответ. Вам нужен хороший логопед, умеющий делать логопедический массаж языка (не только артикуляционные упражнения, а именно массаж языка логопедическими зондами). Логопед вам нужен постоянно и надолго, минимум на год, поэтому с особой ответственностью отнеситесь к его выбору и появлению в вашей жизни. При выборе желательно уточнить, имеются ли знания о работе с детьми с нарушениями интеллекта. Если таких нет - не заморачивайтесь, хороший логопед "чувствует" речь и нужное направление.
Есть ли у Леры перспектива посещать школу?
Darvinka
Скорпи, большое спасибо за ответ. Теперь я спокойно даю эти препараты. Просто иногда пугает большое количество ноотропов.
Скорпи
Darvinka,
не за что, обращайтесь еще если будет необходимость smile.gif
shushu
Дай вам Бог всем крепкого здоровья и терпения, так как ничего хуже нет, чем больной ребёнок. 41.gif 18.gif
DavTa
Дай Бог здоровья нашим малышам! Девочки, какие вы все молодцы! Читаю и слеза наворачивается.

У моей доченьки порок сердца, беременность была очень тяжелой. Но мы не отчаиваемся, верим, что всё обойдется и клапан у нас закроется и операция не понадобится, есть ещё некоторые проблемы, но это ничего, так жалко пичкать малыша таблетками, доча уже сама ротик открывает пить лекартсва, а ей всего 9 месяцев, СИЛ НАМ, ДОРОГИЕ МАМОЧКИ!!!!
Заноза28
Сил и терпения всем мамочкам и папочкам!
что такое больной ребёнок я знаю.
нам сейчас 15 с половиной лет. ходим в обычную школу, но на индивидуальном обучении, идём в девятый класс, это будет у нас третий год на индивидуалке. совершенно нормальный парень. умный, красивый, но жутко ленивый)))
а началось всё с родовой травмы. выдавленник. гипоксически-ишемическая энцефалопатия, смещение со сдвигом шейного позвонка, высокое внутричерепное давление в обоих желудочках мозга, дисплазия тазобедренных суставов, вальгусные стопы - как следствие искривления позвоночника. правый глаз +5 левый-0,1, дизартрия. правовисочный кистоз мозга. (описала болячки не ради бравады или ещё каких-то выпячиваний, а ради того, что бы поняли те у кого такие же проблемы, что это можно исправить). так мы ещё умудрились притащить из роддома кишечную палочку, от которой лечились четыре месяца.
лечились много и долго. таблетки, массажи, уколы, электрофорезы, бассейны, бабки-знахарки, центры неврозов и т.д. и т.п.
НО только благодаря моей маме мой ребёнок носится на своих длиннющих ногах, крутит лямур-тужур с девочками))) короче ведёт себя как нормальный подросток, что меня несказанно радует.
конечно мы на постоянных таблетках, а куда без них, сонапакс, милдронат, нейромультивит, диакарб, панангин и многое многое другое.

боритесь за своих детей. не отдавайте их болезням.
DavTa
Цитата(Заноза28 @ 25.8.2010, 3:13) *
Сил и терпения всем мамочкам и папочкам!
что такое больной ребёнок я знаю.
нам сейчас 15 с половиной лет. ходим в обычную школу, но на индивидуальном обучении, идём в девятый класс, это будет у нас третий год на индивидуалке. совершенно нормальный парень. умный, красивый, но жутко ленивый)))
а началось всё с родовой травмы. выдавленник. гипоксически-ишемическая энцефалопатия, смещение со сдвигом шейного позвонка, высокое внутричерепное давление в обоих желудочках мозга, дисплазия тазобедренных суставов, вальгусные стопы - как следствие искривления позвоночника. правый глаз +5 левый-0,1, дизартрия. правовисочный кистоз мозга. (описала болячки не ради бравады или ещё каких-то выпячиваний, а ради того, что бы поняли те у кого такие же проблемы, что это можно исправить). так мы ещё умудрились притащить из роддома кишечную палочку, от которой лечились четыре месяца.
лечились много и долго. таблетки, массажи, уколы, электрофорезы, бассейны, бабки-знахарки, центры неврозов и т.д. и т.п.
НО только благодаря моей маме мой ребёнок носится на своих длиннющих ногах, крутит лямур-тужур с девочками))) короче ведёт себя как нормальный подросток, что меня несказанно радует.
конечно мы на постоянных таблетках, а куда без них, сонапакс, милдронат, нейромультивит, диакарб, панангин и многое многое другое.

боритесь за своих детей. не отдавайте их болезням.

Ой, мою детку тоже выдавливали, а когда выяснились все эти патологии. в каком возрасте?

Мы, кстати, тоже в роддоме палочку подцепили, тоже букет болезней лечили с рождения cray.gif
Заноза28
Цитата(DavTa @ 30.8.2010, 19:12) *
Ой, мою детку тоже выдавливали, а когда выяснились все эти патологии. в каком возрасте?

Мы, кстати, тоже в роддоме палочку подцепили, тоже букет болезней лечили с рождения cray.gif

практически сразу кучу болячек нашли, ну и уже по ходу пьесы повылезали остальные. сейчас вся семейка на взводе. не дают справку, что ребёнок. которому осталось год учиться, может на индивидуальном обучении прибывать. уроды... он столько лет учился индивом, что сейчас так сложно будет в боьшом классе сидеть. завтра моя маман рванёт опять в отделение психиатрии на Ланской за справкой... чем это закончится не знаю... всё лето на ушах... мы переехали в новую квартиру и перешли в другую поликлинику, а там бараны сидят. в старой-то нас знали и без особых нервотрпок выписывали нам справку.
а палочка эта, в роддоме на Вавиловых, многих подкосила. особенно в тот год.
Ketrina
А у вас есть школы" надомного обучения"?В Москве есть.В каждом округе.Мы проучились до7-го класса в общеобразовательной в классе,а потом ушли издевательства стали невыносимы.Здесь тоже не все гладко,но все дети с разными проблемами на равных.А школа называется ГОУ СОШ "Надомного обучения№371" учеба по общеобразовательной программе.3 формы обучения-кому что подходит:индивидуальная,надомная,групповая(до8-ми чел в классе).
DavTa
да уж, вечно нас бюрократия заедает! Но вы не здавайтесь! Вон какого сына вырастили! МОЛОДЕЦ!
natulia
Цитата(Заноза28 @ 25.8.2010, 2:13) *
Сил и терпения всем мамочкам и папочкам!
что такое больной ребёнок я знаю.
нам сейчас 15 с половиной лет. ходим в обычную школу, но на индивидуальном обучении, идём в девятый класс, это будет у нас третий год на индивидуалке. совершенно нормальный парень. умный, красивый, но жутко ленивый)))
а началось всё с родовой травмы. выдавленник. гипоксически-ишемическая энцефалопатия, смещение со сдвигом шейного позвонка, высокое внутричерепное давление в обоих желудочках мозга, дисплазия тазобедренных суставов, вальгусные стопы - как следствие искривления позвоночника. правый глаз +5 левый-0,1, дизартрия. правовисочный кистоз мозга. (описала болячки не ради бравады или ещё каких-то выпячиваний, а ради того, что бы поняли те у кого такие же проблемы, что это можно исправить). так мы ещё умудрились притащить из роддома кишечную палочку, от которой лечились четыре месяца.
лечились много и долго. таблетки, массажи, уколы, электрофорезы, бассейны, бабки-знахарки, центры неврозов и т.д. и т.п.
НО только благодаря моей маме мой ребёнок носится на своих длиннющих ногах, крутит лямур-тужур с девочками))) короче ведёт себя как нормальный подросток, что меня несказанно радует.
конечно мы на постоянных таблетках, а куда без них, сонапакс, милдронат, нейромультивит, диакарб, панангин и многое многое другое.

боритесь за своих детей. не отдавайте их болезням.

Ирина, я читала вашу историю и вспоминала как было с моим сыном... ему сейчас 11 лет... к сожалению у нас не так хорошо как у вас... родился он мёртвый в 7 месяцев - реанимировали, затем 1 месяц реанимации (в том числе 5-6 дней ни ИВЛ) пока были в реанимации - после переливания крови (гемоглабинбыл оч маленький) "желтуха по форме гепатита", потом 1,5 месяца в отделении патологии новорождённых... итог - атрофия лобных и теменных долей мозга, общая сообщающаяся гидроцефалия, тугоухость, атрофия зрительных нервов, эпилепсия.... в 4 месяца оформили инвалидность ( ДЦП), да, пока проводили реанимационные мероприятия повредили позвоночник( нам потом профессор после обследования сказал - "ваш позвоночник как через мясорубку пропущен")... по сей день ребёнок не держит голову, не сидит самостоятельно, вобщем оч сложно...как и вы где мы только не лечились, но результатов нет, к сожалению, единственный результат за 11 лет - слышать стал чуть лучше.... вобщем всего не опишешь, что было с нами за это время... рожать второго ребёнка я боялась, но муж уговорил и я решилась.. и СЛАВА БОГУ, у нас растёт второй сынулька здоровенький(ему 2,5 года)....
ДЕВОЧКИ, ТЕРПЕНИЯ НАМ И СИЛ С НАШИМИ НЕ ПРОСТЫМИ ДЕТКАМИ
Lera
девочки, я тоже к вам. у меня дети относительно лёгкие - потеря слуха.
старшая немного слышит и носит слуховые аппараты - са. сейчас пошла в обычную школу, в обычный класс.
малой ничего не слышит. сделали ему операцию, вставили имплант в ухо - ки и снаружи процессор. когда подключаем процессор, то малой неплохо слышит. но развитие пока ооочень ооочень медленное. надеемся на лучшее и хотим сделать ки и на второе ухо.

девочки, у меня крик души! простите, если здесь не место, я уберу. на российских сайтах я нашла немало глупостей, что б не сказать бреда и маразма о ки. я вас умоляю! НЕ верьте людям, которые не связанны с ки и не знают о чём говорят. верьте только тем, кто лично знает о ки, т.е. взрослым с ки и родителям детей с ки, врачам которые делают операции ки и логопедам которые работают с взрослыми и детьми с ки.
Рыжая Мурка
У меня старший сын с аутизмом. Откуда берется эта гадость точно пока не установлено. На генетику сдавали - причина не в этом. Врач, рассмотрев наш анамнез, считает, что причина тяжелые роды, гипоксия. и выдавливание - будь оно неладно! Сын ходит в специальную школу, интеллект снижен. О социальной адаптации я и мечтать не могу. Сам он не может ни в магазин сходить, ни в школу. Дома в быту все ОК. Больше всего меня мучает вопрос - как он будет без нас? Он же совсем не приспособлен к жизни. Наши социнтернаты - не лучшее место. Нет ответа на этот вопрос.
Я долго боялась иметь еще детей. Потом с мужем все-таки решились. Сейчас у меня есть второй сыночек. Я трясусь, чтобы все с ним было в порядке, чтобы он был здоров (такие болезни можно выявить не раньше 2-3 лет). Так хочется иметь надежду на будущее!!!!
Дай Бог нам всем шанс на выздоровление или хотя бы улучшение наших "особых" детей!
Lera
Рыжая Мурка, аутизм можно выявить в год-полтора. дай Б-г, что б второй ребёнок был здоров. а со старшим много-много сил вам.
ksveselka
Привет всем!!! Почитала темку и решила тоже поделиться, может информазия кому-то пригодится. Моей девочке 9.5 лет, родилась в 35-36 недель, срочные роды (6часов всего), закричала, а через несколько минут остановилось дыхание... месяц в интенсивной терапии, 3 недели в отделении для недоношенных, а потом каждые 3 месяца в стационаре на лечении... думаю, что картинка похожая у многих...в 11 месяцев поставили диагноз ДЦП-- правосторонний спастический парапарез...и сказали, что мне повезет, если ребенок когда-либо начнет ходить...разозлили и обидели одним словом... малая начала сама ходить в 15 месяцев, после ежедневных зарядок и масажей (2 раза в день делала сама-платить кому-то не было возможности). потом у подруги по несчастью узнала о Центре Реабилитации Козявкина в Трускавце, нам помогает. Не смотря на то, что живем уже не в Украине, стараемся возить малую каждый год...дорого, но ей помогает!!! нам повезло, у дочеченьки поврежден только двигательный центр, но мы продолжаем бороться... она ходит в обычную школу, хотя в первое время было ужасно страшно за неё... возим её на гимнастику, танцы, пару месяцев назад нашла терапевтическую програму верховой езды - хорошо снимает повышенный тонус мышц...если будут вопросы, пишите, с удовольствием поделюсь тем опытом, который приобрела.... кроме того, я сама занимаюсь реабилитацией, если смогу с удовольствием подскажу...
Здоровья, сил и веры в свои силы!!!
sterva
тогда и мы к вам.. у моего сыночка(4 года) задержка психического развития, как следствие задержка речевого развития и + ко всему СДВГ.
На ПМПК нам поставили аутизм и слабоумие. Это был какой-то ужас. Психиатр выловила нас в коридоре после 1,5 часового ожидания, что для гиперактивного ребенка такое ожидание издевательство. Поговорила с нами 3 минуты, растормошенный сын ни на какие просьбы соответственно не реагировал, и отправила домой. Потом бывший муж с них месяц трес заключение. Я когда увидела это непонятные F с циферками полезла в инет и ахнула.
Легли мы на обследование в психиатрию, за сыном понаблюдали, из всех диагнозов с ПМПК оставили СДВГ и поставили ЗПР. Скажем так, немного меня успокоили, уверив, что возможно скорректируется со временем.
Прошел год с той эпопеи и сын понемногу стал разговаривать. Запоминает стихи и песенки. Знает цифры в разброс и потихоньку читает букварь. Только совсем не хочет держать кисточку в руках и карандаши.
Рыжая Мурка
Цитата(Lera @ 18.9.2010, 7:58) *
Рыжая Мурка, аутизм можно выявить в год-полтора. дай Б-г, что б второй ребёнок был здоров. а со старшим много-много сил вам.

Спасибо, Лера! Может, сейчас что-то изменилось, но моему сыну только в 3 года поставили. До этого - ЗПР, алалия, тугоухость, что только нам не ставили. Все-таки в раннем возрасте можно понять, что есть какая-то проблема, но спецы вроде сразу не штампуют, а наблюдают.
sterva, а как сынок общается с др. людьми, детьми? Есть контакт?
Цитата
Прошел год с той эпопеи и сын понемногу стал разговаривать. Запоминает стихи и песенки. Знает цифры в разброс и потихоньку читает букварь.

Ну вы прямо молодцы! Я знала многих деток с ЗПР и алалией, у которых были проблемы в садике, а к школе они более-менее выравнивались и шли в обычную школу.
Цитата
Только совсем не хочет держать кисточку в руках и карандаши.
А мой, наоборот, начал рисовать в 2 года. Речи не было и он все эмоции выражал в рисунках. Рисунки были такие, что все ахали. Я ему покупала 96-листовую тетрадь и ее хватало максимум на неделю - всю зарисовывал. Он рисовал, как дышаал. Но когда появилась речь, такая остаря необходимость в рисунках отпала. Он и сейчас неплохо рисует, но редко и не так вдохновенно.
kmargo
Прочитав два последних сообщения решила рассказать и о своей проблеме.

Нам недавно исполнилось 4 года. Уже есть диагноз Задержка психоречевого развития и аутизм в легкой форме. В следствии гипоксии в родах недоразвитие коры головного мозга. Ребенок очень плохо говорит. Односложно. Не понятно ничего! Часто повторяет одни и те же фразы. Он ходит в садик, поведение нормальное, но на занятиях не тянет. И мне постоянно приходится слушать, что он самый слабый, что он ничего не может. Ему даже не удавалось объяснить как прыгать в длину. Там даже комиссию хотели собрать, чтобы отправить его в другой сад. Мы занимаемся с логопедом и в кабинете психологического развития. Его хвалят и постоянно говорят мне: бывает и хуже. Как будто мне от этого легче. Он хорошо ладит с детьми, но когда я смотрю на его сверстников я расстраиваюсь до слез. Они говорят, рассуждают а мой повторяет заученные фразы как робот. И это в лучшем случае.
Когда я занимаюсь с ним сама я быстро начинаю выходить из себя: не могу поверить, что это мой ребенок не отличает осень от весны, красное от синего, квадрат от круга. Иногда у него бывают проблески и он все отвечает правильно, а потом - все как будто забывает. И мы изучаем это по новой. Единственное, что нам удалось успешно освоить - счет до 8. Пропили лекарства, кололи уколы. Но пока не вижу особого результата. Пока писала так расстроилась, что расплакалась. Подошел, спросил: что плачешь? сломалась?
Даже не знаю радоваться ли такой сообразительности!
Степашка
Цитата(kmargo @ 2.12.2010, 17:15) *
Прочитав два последних сообщения решила рассказать и о своей проблеме.

Нам недавно исполнилось 4 года. Уже есть диагноз Задержка психоречевого развития и аутизм в легкой форме. В следствии гипоксии в родах недоразвитие коры головного мозга. Ребенок очень плохо говорит. Односложно. Не понятно ничего! Часто повторяет одни и те же фразы. Он ходит в садик, поведение нормальное, но на занятиях не тянет. И мне постоянно приходится слушать, что он самый слабый, что он ничего не может. Ему даже не удавалось объяснить как прыгать в длину. Там даже комиссию хотели собрать, чтобы отправить его в другой сад. Мы занимаемся с логопедом и в кабинете психологического развития. Его хвалят и постоянно говорят мне: бывает и хуже. Как будто мне от этого легче. Он хорошо ладит с детьми, но когда я смотрю на его сверстников я расстраиваюсь до слез. Они говорят, рассуждают а мой повторяет заученные фразы как робот. И это в лучшем случае.
Когда я занимаюсь с ним сама я быстро начинаю выходить из себя: не могу поверить, что это мой ребенок не отличает осень от весны, красное от синего, квадрат от круга. Иногда у него бывают проблески и он все отвечает правильно, а потом - все как будто забывает. И мы изучаем это по новой. Единственное, что нам удалось успешно освоить - счет до 8. Пропили лекарства, кололи уколы. Но пока не вижу особого результата. Пока писала так расстроилась, что расплакалась. Подошел, спросил: что плачешь? сломалась?
Даже не знаю радоваться ли такой сообразительности!



Читаю вас и сама плачу... и все думаю чем же мы, люди, так нагрешили что наши дети так страдают??? И ведь никто от этого не застрахован и не поймешь пока с тобой не случится.
Я родила абсолютно здоровую дочку, до года она развивалась как по книге, а в полтора замкнуло, откуда это взялось не понимаю ни я ни специалисты, ставили ЗРР и ОНР, потом аутистические черты, и все пугают что может случится откат еще хуже, сейчас нам 3,3 говорить так и не начала, такое ощущение что у нее "затык" на связи "предмет-слово" и на том чтобы подойти и обратиться по средствам речи, на фоне ноотропов появляются сдвиги, она как бы "открывается", появляются бессвязные слоги но речью это не назовешь... поет на своем птичьем языке. Два месяца как ходим в садик, обыкновенный, очень повезло с воспитательницей, она в упор не замечает ее аутистических черт, и относится к ней как абсолютно нормальному ребенку, пошли кое-какие сдвиги, дочь села на горшок наконец-то, пытается сама одеваться (как все) ее хвалят говорят она старается, даже на музыке сначала затыкала уши и мычала, а сейчас хоровод водит, на НГ снежинкой будетsmile.gif Вы меня простите за крик души, я впервые затронула эту тему с посторонними людьми, но еще хочу сказать меня очень изменило осознание того факта что мой ребенок особый, свалились розовые очки.. это невероятно тяжело осознать что твой ребенок не такой, как все, вероятно это мое испытание которое научит меня быть добрее и терпимее к людям.
Господи, здоровья вашим детям, я раньше и не задумывалась над смыслом этой фразы, ЗДОРОВЬЯ ВАШИМ ДЕТЯМ, это самое важное в жизни! Самое большое испытание и самая большая радость, сделаем все возможное чтобы они были счастливыми!
Давайте общаться, быть может станет морально немного легче, я свою дочу иногда обнимаю, плачу и шепчу ей на ушко просьбы чтобы она поскорее заговорила...
Степашка
kmargo,

А вы в каком городе живете? в Москве есть неплохой и что большая редкость бесплатный центр Надежда, на ул.Зорге (полежаевская), мы ходим туда 2 разе в неделю к дефектологу и психологу, а вы какие-нить занятия пробовали, а лекарства какие пили, что давало хоть-какие-нибудь сдвиги? я пытаюсь действовать всеми имеющимися у меня под рукой методами, в сад отдала специально в обычный, чтобы ребенок видел "норму" каждый день, и вы не сдавайтесь, попытайтесь подружиться с воспитательницейsmile.gif
Степашка
Цитата(Рыжая Мурка @ 20.11.2010, 22:53) *
А я так боюсь заводить второго ребенка( врачи говорят дочке на пользу пойдет, но боюсь вдруг второй родится еще тяжелее( боюсь не хватит моих сил...
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Форум IP.Board © 2001-2019 IPS, Inc.